Auto kaputt in Wismar \ Midsommarnat på Motorvej

12.o2.2o15 – Rauswurf ausm Bus

Montag wars, wir waren vormittags mit dem Sozialschlauch der KVG in die Stadt gefahren. Neuer Behindi- und Personalausweis myssen her. Ryckweg ab Hbf 14ooh mit der Linie 34. Grad drin, kommt der Fahrer an und bittet mich, auszusteigen; er dyrfe keine Scooter mitnehmen. Meinen Widerspruch, dass es sich hier um einen Rollstuhl (Meyra Optimus 2) handelt, liess er nicht gelten. (09.02.2015, gg 14ooh, Wagen 317 nach Kroog) Ich verliess den Bus, nahm den unmittelbar folgenden der Linie 31, der am Ende aber einen Fuss-\Umweg von etwa 1km bedeutete.

Mein daraufhin folgender Beschwerdeanruf wird wohl eine Nachschulung fyr den betreffenden Fahrer bedeuten. Depp Gut aufgepasst, mein Herr.

Und heute in den Nachrichten:

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Nachtrag:

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Nachtrag 19.o2.2o15:

Kiel. Fast zwei Wochen lang löste der Mitnahmestopp für E-Scooter teils heftige Proteste bei Verbänden, Parteien, Interessensvertretern für Menschen mit Behinderungen und Bürgern aus (wir berichteten). Hauptgrund der umstrittenen Anweisung: Die Scooter bildeten bei starken Bremsmanövern ein unkalkulierbares Sicherheitsrisiko für Fahrgäste und Fahrer. Das bleibt zwar aus Sicht der KVG bis zu einer bundesweit gültigen Klärung offener Fragen zur Transporteignung von Scootern in Bussen bestehen. Trotzdem bietet die KVG nun ein Übergangskonzept an.

Danach erstattet das Unternehmen für Taxifahrten der E-Scooter nach Belegvorlage die Kosten, „sofern kein anderer Kostenträger“ dies übernehme. Diese Regelung gilt bis zur Einrichtung eines Ruf-Bus-Systems für das KVG-Haltestellennetz durch einen Drittanbieter im Zeitraum von montags bis sonntags (6 bis 24 Uhr, optional 5 bis 1 Uhr) mit einer telefonischen Vorankündigungszeit von 30 bis 60 Minuten je nach Verkehrslage. Die Angebotsanfragen seien bereits gestellt.

Sollte bis Anfang Juli 2015 noch keine bundeseinheitliche Regelung gefunden sein, will die KVG dieses Ruf-Bus-System mit eigenen Spezialfahrzeugen anbieten. Vorausgehen müsse eine Abstimmung mit der Stadtverwaltung und dem Beirat für Menschen mit Behinderungen. Allerdings, so betont die KVG ausdrücklich: „Das Risiko, dass nicht alle Scooter für die Beförderung mit diesen Spezialfahrzeugen zugelassen sind, bleibt bestehen.“

Kämpfer begrüßte KVG-Vorschläge

Nutzer von E-Scootern, die einen Herstellernachweis zu einer mit E-Rollstühlen vergleichbaren Standsicherheit haben, bietet die KVG die Mitnahme in Linienbussen an. Voraussetzung sei ein Antrag sowie ein nach Genehmigung ausgestellter Ausweis. Darüber hinaus regt die KVG eine Prüfung der Verwaltung an, ob die Stadt die Differenz der Beschaffungskosten von E-Scootern zu E-Rollstühlen als einmaligen Zuschuss übernehmen könne. Dies sei „wesentlich wirtschaftlicher“ als das vorgeschlagene Übergangskonzept eines Ruf-Bus-Systems.

Oberbürgermeister Ulf Kämpfer begrüßte die KVG-Vorschläge zwar. Allerdings müsse damit „sichergestellt“ sein, dass E-Scooter-Nutzer in ihrer Mobilität nicht eingeschränkt würden. Auch der Sozialverband Deutschland (SoVD) bewertete die KVG-Pläne als „wichtigen Schritt für Menschen mit Behinderungen“, betonte ebenfalls, „allen Menschen“ müsse die Nutzung des ÖPNV möglich sein. Darüber hinaus müssten auch die anderen Verkehrsunternehmen dem KVG-Beispiel folgen. Ungeteilte Zustimmung signalisierten auch die Ratsfraktionen.

21.07.2014 – Kniescheibe

Die meisten Unfælle passieren im Haushalt. So auch Ritas Kniescheibenbruch. Die ist erstmal vier Wochen krankgeschrieben. Konsequenzen:

• Nordkapfahrt dies Jahr abgehakt.
• Tebbe entversorgt den DX513 bis ich wieder Automobilitæt erlange.
• Der neue Pflegedienst Tour-Team bekommt mich adæquat aus dem Bett und kuemmert sich toll um Organisatorisches.
• Wir sind auf einer kurzen Warteliste fuer eine 80qm- Dreizimmerwohnung auf dem Ostufer.
• Das Haus der Hilfe kuemmert sich um E-Rolli-Reparatur, Pflegebett und ggf Patientenlifter.
• Eine Haushaltshilfe gibts wohl durch Nachbarschaftshilfe (durchfegen, abwaschen, kleine Besorgungen).

Ich hab stundenlang telefoniert und unzæhlige Male unsere gesundheitlichen Einschrænkungen erzæhlt: Einige Sorgen sind grad abgefallen..

18.02.2014 – Allgemeinzustand

die fortsetzung der einnahme von fampyra erleichtert wieder das aufstehen. das ist gut. letzten donnerstag nachmittag rief die leiterin der lubinus-klinik-PT-schule an und fragte, ob ich am montag, also gestern, als neuropatient bei der ausbildung helfen mag. ich sagte zu, vermied aber das denken dabei: allein komm ich hier nicht weg, die einschrænkungen sind einfach zu gross geworden:

ich bin im høchsten masse unsicher in  der hændischen bewegung, dazu die ewige blasenschwæche und angst, vor den damen mit zugestrullten hosen aufzutauchen und aussentemperaturen von etwa 5’c, welche irgendwie ungemuetlich fuer die alleinige e-rollifahrt sind. so wird das leider nix mehr.

ich brauche fuer sowas mindestens zwei wochen vorlaufzeit, denn rita hat angeboten mitzukommen, aber bekommt so kurzfristig natyrlich nicht frei, womit ich mir meine spontanitæt endgyltig in die haare schmieren kann. am 10. mærz gehts wieder zum MRT und daraufhin werden wir (der neuro+ich) entscheiden, ob ein wechsel zurueck zu tysabri in frage kommt.

immerhin gabs letzte woche neue batterien (gel-akkus) fuer den e-rolli. die alten hielten immerhin fuenf jahre, wæhrend der erstausruestersatz nach nur einem jahr die hufe hochgerissen hatte. upgrade von je 50 auf 51Ah:

12.11.2013 – Funktionen wiederherstellen

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http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=4921

..Fast 8000 Teilnehmer diskutierten in Kopenhagen Forschungsergebnisse aus über 1000 Präsentationen. Die Möglichkeit, eines Tages zerstörtes Myelin umfangreich wiederaufzubauen, ist faszinierend. Forscher auf der ganzen Welt arbeiten daran. Eine Lösung wäre wichtig, um verloren gegangene Funktionen wiederzubeleben und weitere Schäden zu verhindern.

In der Gegenwart gibt es bereits zahlreiche immunbasierte Therapien die helfen können, die schubförmige Verlaufsform der MS zu kontrollieren und die auch fortlaufend verbessert und ergänzt werden. Die Aufmerksamkeit der Forscher richtet sich nun noch mehr darauf, die Progression der Erkrankung aufzuhalten und die die Behinderungen verursachenden Zerstörungen reparieren zu können. Dies ist von großer Bedeutung für alle Formen der MS, besonders aber für die progredienten Verlaufsformen.

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Wiederherstellen von Funktionen – Myelinreparatur

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Myelinreparatur
Dr. Larry Sherman von der Oregon Health and Science University berichtete, dass sich Fragmente (Bruchstücke) eines Moleküls, das Hyaluronsäure genannt wird, in chronischen Läsionen der weißen Substanz anreichern, die zumindest teilweise dafür verantwortlich sein könnten, dass die Myelinreparatur blockiert wird. Die Forscher konnten ein Enzym identifizieren, das die Hyaluronsäure in Bruchstücke zerteilt und zeigen, dass eine Hemmung dieses Enzyms die Myelinreparatur wieder ankurbelt. Derzeit arbeiten sie daran, näher herauszufinden, wie diese Prozesse ablaufen, in der Hoffnung, daraus mögliche Therapieoptionen ableiten zu können.

Zelltherapie
Eine andere Strategie zur Myelinreparatur bei MS ist es, mittels Transplantation neue Reparaturzellen in das System einzuschleusen. Erwähnt werden soll hier ein Bericht von Dr. C. Laterza, Dr. Gianvito Martino und ihren Kollegen aus Mailand, die versuchten, Haut-Stammzellen von Mäusen in myelinbildende Zellen umzuwandeln. Wie schon in früheren Studien dieses Typs gezeigt, beförderten diese Zellen nach Infusion in das Rückenmark Wiederherstellungsvorgänge bei Mäusen mit dem MS-Modell EAE (Experimentelle Autoimmune Encephalomyelitis). Das Team zeigte, dass diese Zellen nicht wirklich selbst Myelin produzierten. Jetzt wird versucht, von diesen Zellen freigesetzte Wachstumsfaktoren zu identifizieren, die ihrerseits die natürliche Reparatur anregen und Entzündungen reduzieren. Es ist noch ein weiter Weg, aber dieser Typ von Untersuchungen ist ein wichtiger Ansatz für neue Strategien zur Wiederherstellung verloren gegangener Funktionen.

Studien zur Reparatur
Es wurden Updates zu zwei Reparaturtherapien dargestellt, die bereits in klinischen Tests am Menschen erprobt werden. Die eine dieser Therapien wird anti-LINGO genannt. LINGO ist ein Protein, das in Nervenzellen und myelinbildenden Oligodendrozyten zu finden ist. Ein Blockieren dieses Proteins mit anti-LINGO führt zu einer Unterstützung der Remyelinisierung im Tiermodell. Die Herstellerfirma von anti-LINGO berichtete, dass dieses vom Menschen gut vertragen wird und dass es auf MRT-Aufnahmen keinerlei Hinweise auf negative Auswirkungen gibt. Die klinische Entwicklung dieses viel versprechenden Reparaturkandidaten wird nun weiter verfolgt.

Wissenschaftler aus der Mayo Clinic entwickeln zurzeit einen Wirkstoff, rHIgM22 genannt. Zu diesem konnte gezeigt werden, dass er in diversen unterschiedlichen Tiermodellen der MS eine Remyelinisierung in breitem Maße fördern konnte. Die Substanz befindet sich derzeit in frühen Phasen der klinischen Erprobung.

Geschlechtshormone
Bisher wurden weibliche Geschlechtshormone hinsichtlich ihrer entzündungshemmenden Eigenschaften untersucht. Neuere Ergebnisse weisen darauf hin, dass sie auch schützend auf das Nervensystem einwirken oder sogar die Reparatur des Myelin fördern können. Ein Wirkstoff, NDC-1308 genannt, zeigte bei Mäusen mit einer MS-ähnlichen Erkrankung, dass er die Krankheitsaktivität vermindern und die Myelinreparatur abregen konnte.

Eine andere, mit den Östrogenen verwandte Substanz, KB3944, wird hinsichtlich ihrer Fähigkeit untersucht, die Anzahl myelinbildender Zellen in Laborversuchen zu erhöhen. ..

16.10.2013 – Praktisches bei MS

Hier ein paar 😉 praktische Dinge, welche unter anderem MS’lern mit motorischen Einschränkungen der oberen Extremitäten helfen könnten: http://favmy.com/2013/10/12/photos/1381567607/

viel spass!

12.10.2013 – Kurztrip nach Boltenhagen

da waren wir (KLICKI) 🙂 wetter nicht zu schlecht und neues land gesehen!

30.09.2013 – Gilenya 4 und Reiseschlafmöglichkeit

Eine Woche unter der neuen Tablette ist um und ich habe das Gefuehl, dass ich etwas besser aus Bett und Rollstuhl komme. Klar, bei Kælte und Hitze ist das Problem nach wie vor da, aber sonst geht’s.
Heute morgen war ich beim vorlæufigen Abschluss-EKG mit Blutentnahme. Eine Befragung ærztlicherseits konnte ich durchaus positiv beantworten. Letztendlich wird aber nur die Zeit an sich zeigen, wie die Pille hilft.

Nebenher schau ich nach einer Unterwegsschlafmøglichkeit, zu der ich einfacheren Zugang haben kann. Da fiel mir vorhin DAS ins Auge: http://www.camprunner-germany.de/Transport/Cargo/cargo.html

Made in USA – Das wære Geilo; Endlich wieder amerikanisch unterwegs und das noch mit relativ einfachem Zugang aus dem Rollstuhl!  

23.09.2013 – Gilenya 3

• 0815h in der Praxis
• 10ooh am EKG, nun zusætzlich stündlich manuelles Puls- & Blutdruckmessen
• Tabletteneinnahme um 103oh, Puls 70
• um ca. 15ooh Puls nur noch 50 und todmuede, Rita kaspert mich wach
• 163oh wieder Fit zum End-EKG
• 17ooh Abschlussgespræch
• 173oh ins SAN REMO = Carbonaradresche
• 19ooh Zuhause.

So unspektakulær war das. 🙂

Axo, Bilders:

Direktschaltung zur Charitè Berlin

 

Hilfe, die Semmel frisst am Rollstuhl:

09.09.2013 – In Alkmaar gewesen

http://www.hansti.de/130908alkmaar/

In Holland gewesen. Vor Ort konnte ich besser aufstehen. Komisch. Das probiere ich den Rest der Woche nochmal. In..? 😉