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Kortison, 3.Tag

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Kortison, 2.Tag

Einfach so ma Kortison. Drei Tage à 1000mg; Heute morgen gabs die zweite Portion. Nach der ersten, gestrigen Dresche war ich fertig: Kopfschmerzen, Hitzewallungen und bæh. Heut morgen, nach einer Nacht im eigenen Saft geballten vier Stunden Schlaf, bemerkte ich jedoch eine massive Verbesserung. Arme, Hænde, Beine und Oberkørper funktionieren wieder besser. Schade, dass die gute, euphorische Zeit so schnell vorbei geht. Heut morgen nahm ich auch meine letzte Kapsel Gilenya. MRT und nochmal Blutcheck (meine T4- und T6-Werte sind grad weiiit unten) in einem Monat und danach mal kukn, wann es mit Tysabri (Infusion) wieder losgeht – Mir ging es absolut entspannter damit; Die Progression war absolut ueberschaubarer, die Fatigue weg.. 😐 stop_MShttp://www.noodls.com/view/1C73523943B1195FBC79C8E18036BADF83CE0133?5250xxx1433170765

Ein Molekül, „MCAM“ (Melanoma Cell Adhesion Molecule) genannt, hilft Immunzellen bei Mäusen mit einer MS-ähnlichen Erkrankung, ins Gehirn zu gelangen und dort die Nerv enzellen anzugreifen. Forschern von der Universität Montreal gelang es nachzuweisen, dass eine Blockierung dieses Moleküls sowohl den Beginn der Erkrankung als auch deren Fortschreiten beträchtlich verzögern konnte. Die Ergebnisse aus Labort ests sowie Tierversuchen wurden kürzlich in den „Annals of Neurology“ publiziert. Dr. Alexandre Prat, Professor für Neurowissenschaften und führender Autor der Studie, gibt seiner Hoffnung Ausdruck, dass aufgrund dieser Ergebnisse eine Therapie entwickelt werden könnte, die die Erkrankung aufhalten und somit die Lebensqualität MS-Erkrankter beträchtlich verbessern könnte. Normalerweise ist das Gehirn durch die Blut-Hirn-Schranke vor Übergriffen geschützt. Sie hält Immunzellen – Lymphozyten – davon ab, in das zentrale Nervensystem einzudringen. Bei MS-Erkrankten hat diese Schranke offensichtlich Lücken. Insbesondere zwei Typen von Lymphozyten, CD4 und CD8, finden einen Weg, die schützende Barriere zu überwinden und die Nervenzellen anzugreifen. Basierend auf früheren Arbeiten konnten Prof. Prat und seine Kollegen nun zeigen, dass MCAM für die CD4- und CD8- Zellen sozusagen als „Passierschein“ fungiert, der das Überschreiten der Schranke ermöglicht. In vielfältigen Labortests und bei Versuchen mit Mäusen fanden die Forscher, dass durch eine Blockierung der Wechselwirkung von MCAM mit dem Protein, an das es sich im Normalfall anheftet, die Krankheitsaktivität herabgesetzt werden konnte. Den Immunzellen wird so der „Passierschein“ für das Durchdringen der Blut-Hirn-Schranke entzogen. Prof. Prat erklärt: „Wir beobachteten bei Mäusen mit experimenteller autoimmun er Enzephalomyelitis (EAE ), dem gebräuchlichsten Tiermodell der MS, eine 50%ige Reduzierung der Erkrankung. Besonders bedeutungsvoll ist es, dass wir die Erkrankung bereits mit Beginn der ersten Symptom e stoppen können – und darüber hinaus Einfluss auf die Progression haben. Das ist ein Novum.“ Der entsprechende Wirkstoff, der MCAM blockieren kann, wird PRX003 (anti-MCAM) genannt und wurde von einer Biotech-Firma in San Francis co entwickelt. Die Firma plant, mit klinischen Tests an gesunden Freiwilligen (Phase I Studie) bereits Ende Juni zu beginnen. Möglicherweise kann der neue Wirkstoff bei diversen autoimmun verursachten Erkrankungen helfen: unter anderem bei Psoriasis und auch bei progressiven Formen der MS, so machen die Forscher Hoffnung. Bis dahin ist es allerdings noch ein recht weiter Weg über klinische Studien der Phasen I bis III.

Natalizumab-Infusion nur noch alle 2 Monate?

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Natalizumab-Infusion-nur-noch-alle-2-Monate_5822

ich wechsle wieder zu tysabri. die verschlechterungen unter gilenya sind doch zu massiv (arme, hænde, sprache, fatigue). ende juli gehts los.

stop_MS

04.05.2015 – Rote Hand Brief | Gilenya

rote_handhttp://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/wissenschaft/nachricht-detail-wissenschaft/rote-hand-brief-novartis-gilenya-progressive-multifokale-leukoenzephalopathie

rhb-gilenya.pdf-download

02.07.2014 – Gilenya und Fatigue

ausrufezeichenSo. Nun hab ichs auch bemerkt: Diese Fatigue (extreme Muedigkeit und verstærktes Schlafbeduerfnis) ist weg. Trotz næchtlichen Fussballkukns bin ich morgens um 08ooh wach und nicht wesentlich muede uebern Tach. Da haben sich meine Bedenken der Anfangszeit diesbezgl zerstreut.

Zum Abend bin ich in der muendlichen Sprachausgabe etwas eingeschrænkt, bzw ich spreche etwas langsamer und muss mich etwas mehr darauf konzentrieren, was ich wie von mir gebe, aber das war ja schon vor Gilenya so.

Salzarme Nahrung erhælt meine Bewegungsfæhigkeit. Zuckerfreie ebenso. Kann ich unmittelbar nach der Aufnahme von Speis und Trank merken.

Der Transfer vom Rolli zum Bett klappt morgens um 01ooh besser, als um 23ooh. Ich bin und bleibe eingefahren in diesem Trott (Im wahrsten Sinne des Wortes).

Was mich noch (schon seit Jahren) pestet, ist meine Blasenschwæche (wenn ich muss, dann sofort!) und die Verstopfung (Frequenz: Alle 6-10 Tage mal). Ist doch voll fuer’n Allerwertesten.. 😐

07.05.2014 – Kortison II

archivbild

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Mann, war dat gestern ein Tag. Ich war ab mittag nahezu fiebrig aufgeheizt. Um 22ooh zu Bett weil kaputt wie Sau, um 23ooh eingepennt, von 00ooh bis 02ooh wachgelegen und gg 033o auchnochma ne Stunde. Zwischendurch Schweissnass gewesen. Kortison halt. 😐

Aber heute klappt meine Koordination der Finger etwas besser, das Aufstehen in den Stand fællt mir leichter und der Harndrang ist beruhigt. Klasse eigentlich. Und die gestrige Rueckmeldung von Lottapauline læsst mich hoffen, das Gilenya doch ne prima Sache ist wird.

Heute waren wir sogar Megapuenktlich beim Doc, dank Aufstehens um 0630h; Ich war ja eh wach.. 😉

22.04.2014 – Myelon-MRT

MRT im Schulter-\Ruecken-\Brustbereich unauffællig. Das ganze im Juli nocheinmal; zur Gegenkontrolle. Und es gibt demnæchst einen dreitægigen Kortisonstoss à 500mg; einfach mal so zwischendurch. Ggf stelle ich auch wieder auf Tysabri (Infusion alle 5 Wochen) um, da die Einschrænkungen im letzten halben Jahr unter Gilenya (1 Tablette tæglich) doch massiv spuerbar sind. Na mal sehn…

Zur Jahresmitte steht uebrigens die Abholung der Schlummerschachtel an. Die Erstfahrt wird zum Nordkap fuehren! 🙂

140313dreamboxx

18.02.2014 – Allgemeinzustand

die fortsetzung der einnahme von fampyra erleichtert wieder das aufstehen. das ist gut. letzten donnerstag nachmittag rief die leiterin der lubinus-klinik-PT-schule an und fragte, ob ich am montag, also gestern, als neuropatient bei der ausbildung helfen mag. ich sagte zu, vermied aber das denken dabei: allein komm ich hier nicht weg, die einschrænkungen sind einfach zu gross geworden:

ich bin im høchsten masse unsicher in  der hændischen bewegung, dazu die ewige blasenschwæche und angst, vor den damen mit zugestrullten hosen aufzutauchen und aussentemperaturen von etwa 5’c, welche irgendwie ungemuetlich fuer die alleinige e-rollifahrt sind. so wird das leider nix mehr.

ich brauche fuer sowas mindestens zwei wochen vorlaufzeit, denn rita hat angeboten mitzukommen, aber bekommt so kurzfristig natyrlich nicht frei, womit ich mir meine spontanitæt endgyltig in die haare schmieren kann. am 10. mærz gehts wieder zum MRT und daraufhin werden wir (der neuro+ich) entscheiden, ob ein wechsel zurueck zu tysabri in frage kommt.

immerhin gabs letzte woche neue batterien (gel-akkus) fuer den e-rolli. die alten hielten immerhin fuenf jahre, wæhrend der erstausruestersatz nach nur einem jahr die hufe hochgerissen hatte. upgrade von je 50 auf 51Ah:

140212 (3)

11.02.2014 – Arztbesuch II

Doc sagt: FAMPYRA bekomm ich problemlos wieder (grad die Erste nach 140210sbg (3b)TOP-Apothekenschnellieferung inhaliert). Für eine Umstellung auf Tysabri braucht es aber noch ein MRT sowie einige weitere Ueberlegungen und Einschætzungen. MRT-Termin ist am 10. Mærz…

08.02.2014 – Arztbesuch

tagelang dauermuede und gefuehlte 200%ige steigerung der bewegungsunfæhigkeit. so gehts nicht weiter. dienstag ahmt gehts zum arzt. ich will tysabri zurueck. 😦

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