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MS: Kortisondresche

3 tage, je 1ooomg, di, mi, do. einiges funzt noch in dem geschundenen luxusleib.

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Kortison, 3.Tag

Kortison, 2.Tag

Einfach so ma Kortison. Drei Tage à 1000mg; Heute morgen gabs die zweite Portion. Nach der ersten, gestrigen Dresche war ich fertig: Kopfschmerzen, Hitzewallungen und bæh. Heut morgen, nach einer Nacht im eigenen Saft geballten vier Stunden Schlaf, bemerkte ich jedoch eine massive Verbesserung. Arme, Hænde, Beine und Oberkørper funktionieren wieder besser. Schade, dass die gute, euphorische Zeit so schnell vorbei geht. Heut morgen nahm ich auch meine letzte Kapsel Gilenya. MRT und nochmal Blutcheck (meine T4- und T6-Werte sind grad weiiit unten) in einem Monat und danach mal kukn, wann es mit Tysabri (Infusion) wieder losgeht – Mir ging es absolut entspannter damit; Die Progression war absolut ueberschaubarer, die Fatigue weg.. 😐 stop_MShttp://www.noodls.com/view/1C73523943B1195FBC79C8E18036BADF83CE0133?5250xxx1433170765

Ein Molekül, „MCAM“ (Melanoma Cell Adhesion Molecule) genannt, hilft Immunzellen bei Mäusen mit einer MS-ähnlichen Erkrankung, ins Gehirn zu gelangen und dort die Nerv enzellen anzugreifen. Forschern von der Universität Montreal gelang es nachzuweisen, dass eine Blockierung dieses Moleküls sowohl den Beginn der Erkrankung als auch deren Fortschreiten beträchtlich verzögern konnte. Die Ergebnisse aus Labort ests sowie Tierversuchen wurden kürzlich in den „Annals of Neurology“ publiziert. Dr. Alexandre Prat, Professor für Neurowissenschaften und führender Autor der Studie, gibt seiner Hoffnung Ausdruck, dass aufgrund dieser Ergebnisse eine Therapie entwickelt werden könnte, die die Erkrankung aufhalten und somit die Lebensqualität MS-Erkrankter beträchtlich verbessern könnte. Normalerweise ist das Gehirn durch die Blut-Hirn-Schranke vor Übergriffen geschützt. Sie hält Immunzellen – Lymphozyten – davon ab, in das zentrale Nervensystem einzudringen. Bei MS-Erkrankten hat diese Schranke offensichtlich Lücken. Insbesondere zwei Typen von Lymphozyten, CD4 und CD8, finden einen Weg, die schützende Barriere zu überwinden und die Nervenzellen anzugreifen. Basierend auf früheren Arbeiten konnten Prof. Prat und seine Kollegen nun zeigen, dass MCAM für die CD4- und CD8- Zellen sozusagen als „Passierschein“ fungiert, der das Überschreiten der Schranke ermöglicht. In vielfältigen Labortests und bei Versuchen mit Mäusen fanden die Forscher, dass durch eine Blockierung der Wechselwirkung von MCAM mit dem Protein, an das es sich im Normalfall anheftet, die Krankheitsaktivität herabgesetzt werden konnte. Den Immunzellen wird so der „Passierschein“ für das Durchdringen der Blut-Hirn-Schranke entzogen. Prof. Prat erklärt: „Wir beobachteten bei Mäusen mit experimenteller autoimmun er Enzephalomyelitis (EAE ), dem gebräuchlichsten Tiermodell der MS, eine 50%ige Reduzierung der Erkrankung. Besonders bedeutungsvoll ist es, dass wir die Erkrankung bereits mit Beginn der ersten Symptom e stoppen können – und darüber hinaus Einfluss auf die Progression haben. Das ist ein Novum.“ Der entsprechende Wirkstoff, der MCAM blockieren kann, wird PRX003 (anti-MCAM) genannt und wurde von einer Biotech-Firma in San Francis co entwickelt. Die Firma plant, mit klinischen Tests an gesunden Freiwilligen (Phase I Studie) bereits Ende Juni zu beginnen. Möglicherweise kann der neue Wirkstoff bei diversen autoimmun verursachten Erkrankungen helfen: unter anderem bei Psoriasis und auch bei progressiven Formen der MS, so machen die Forscher Hoffnung. Bis dahin ist es allerdings noch ein recht weiter Weg über klinische Studien der Phasen I bis III.

o7.11.2o14 – Kortison III

Das wars dann fuer dieses Jahr. Die dritte Dosis heut morgen intravenøøs reintun lassen gehabt getan. Verbesserungen im Beinbereich und bei Handkoordination bemerkbar. Mal sehen, wie lang es anhælt. Ein Nachtrag folgt dann.

 

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o6.11.2o14 – Kortison II

Der gestrige Spætnachmittag war fies. Hart am Schuettelfrost, starke Rumpfspastik und gepflegtes Unwohlsein. Mit Ibuprofen ging’s dann. Hab wenig geschlafen, Korti putscht mich so auf. Aber das Schlimmste scheint dann wohl erledigt. Nun schon zu bemerken: Aufstehen fællt mir etwas leichter, das Arbeiten mit den oberen Extremitæten ebenso.

Vorhin dann die 2.Dresche. Kurzer Smalltalk mitm Prof. und alle Kortoide flossen gut rein. Selbst die Anreise per Sozialschlauch Linienbus der KVG klappt supi (und gratis). Ein Infi-Bild von heute:

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o5.11.2o14 – Kortison I

stop_MSLetzte Woche abgesprochen, heute morgen um o9ooh die ersten 1ooo mg infundiert. Das rechte Knie schwæchelt etwas, Aussprache zum Abend etwas bemueht, Handøffnen angestrengt – das ist Grund genug, um ne kleine Kortikosteroid-Dresche einzufahren. Nun kribbeln schon Hand- und Fussflæchen wie’d Sau; normale Erscheinung bei mir.

Morgen gehts weiter und ’n Infi-Buidl gips auch. 🙂

Nachtrag, Bilder vom ersten Infusionstag:

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09.05.2014 – Kortison, Nachtrag I

Moin. Wie gehts heute? Ganz okay – Die wesentlichen Bewegungseinschrænkungen von Rumpf, Oberkørper und Armen, die mir die letzten Monate doch recht schwer machten, sind erstmal wiederhergestellt.

ausrufezeichenDie Erfahrung gibt jedoch vor, dass es kurz nach dem Absetzen von Kortison wieder zu einem, wenn auch meist nur kurzfrisitigen Verschlimmerung kommt, da der Kørper ja nun erstmal wieder die Eigenproduktion angehen muss. Bis das eingetreten ist, kønnen ebenfalls einige Tage vergehen. Wir warten also mal ab, was mittelfristig von der dieswøchigen Korti-Dresche zu erwarten ist.

Mein absoluter Dank der Woche gilt meiner neuologischen Praxis, die diese Sache so schnell, professionell und absolut problemlos hinter uns brachte! 🙂

Ich begebe mich nun in meine tægliche Ruhestellung (am PC 😉 ) und werde weiter berichten, sobald sich signifkante Ænderungen an\in meinem geschundenen MS-Leib hervortun. N8i.

08.05.2014 – Kortison III

Vorhin die dritte und letzte Dresche eingefuehrt. Erste Verbesserungen: Koordination von Rumpf und Armen, Fingerfertigkeit erleichtert. Ich finds gut und kann mir durchaus vorstellen, das Ganze alle paar Monate zu wiederholen. Aber warten wir mal ab, wie sich diese Kortisongabe (3 Tage à 500mg) nun auf die næchsten Wochen insgesamt entwickelt. 🙂

Næchste Woche wird in Freiburg uebrigens die Dream-boxx fuer den Ausbau angeliefert. Abholung durch uns vermutlich Ende Juni\Anfang Juli. Und so wird sie offiziell heissen: KI-DX 513 – Mein Tip zur Kennzeichenbeschaffung, uebernommen von KLE: http://www.kennzeichenprofis.de/  – Man unterstuetzt eine Behindertenwerkstatt und das ist gut!

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07.05.2014 – Kortison II

archivbild

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Mann, war dat gestern ein Tag. Ich war ab mittag nahezu fiebrig aufgeheizt. Um 22ooh zu Bett weil kaputt wie Sau, um 23ooh eingepennt, von 00ooh bis 02ooh wachgelegen und gg 033o auchnochma ne Stunde. Zwischendurch Schweissnass gewesen. Kortison halt. 😐

Aber heute klappt meine Koordination der Finger etwas besser, das Aufstehen in den Stand fællt mir leichter und der Harndrang ist beruhigt. Klasse eigentlich. Und die gestrige Rueckmeldung von Lottapauline læsst mich hoffen, das Gilenya doch ne prima Sache ist wird.

Heute waren wir sogar Megapuenktlich beim Doc, dank Aufstehens um 0630h; Ich war ja eh wach.. 😉

06.05.2014 – Kortison I

Eine, vor zwei Wochen geplante, dreitægige Kortisonstosstherapie, hat heute mit den ersten 500mg intravenøs begonnen. Dies bedeutete, um 07ooh das Bett zu verlassen den Aufstehprozess einzuleiten. Um letztendlich um 083oh beim Doc zu sein langte es aber nur knapp. 0836h war es; um 09o5h war ich am Haken an der Nadel und saugte das kuehle Nass in meine Venen. Im nun folgenden kurzen Gespræch erørteterten wir nochmals Fuer Und Wider von Tysabri-Infusion und Gilenya-Tablette in meinem persønlichen Fall. Zurueck kann man. Mit Karenzzeit. Und dann wieder zur Tablette ebenso. Når…

ausrufezeichen

Schon zwanzig Minuten spæter war der Drops gelutscht und um 093o verliessen wir die Praxis. Rita soll um 10ooh mit ihrer Arbeit beginnen und das war ihr doch ein wenig knapp: Morgen sind wir definitiv ne Viertelstunde frueher dort. Somit kann die Vorbereitung der Infusionspampeløsung in der Praxis, als auch das Infundieren selbiger, eher beginnen.

Nun, zuhaus am Rechner, kratzt es schon etwas im Hals – So kenn ich es noch von damals; Die letzte kortikoide Hartgasdresche Infusionsbehandlung liegt immerhin schon siebeneinhalbjahre zurueck!

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