Das wars dann fuer dieses Jahr. Die dritte Dosis heut morgen intravenøøs reintun lassen gehabt getan. Verbesserungen im Beinbereich und bei Handkoordination bemerkbar. Mal sehen, wie lang es anhælt. Ein Nachtrag folgt dann.
Kategorien
Schlagwort: infusion
Kategorien
o6.11.2o14 – Kortison II
Der gestrige Spætnachmittag war fies. Hart am Schuettelfrost, starke Rumpfspastik und gepflegtes Unwohlsein. Mit Ibuprofen ging’s dann. Hab wenig geschlafen, Korti putscht mich so auf. Aber das Schlimmste scheint dann wohl erledigt. Nun schon zu bemerken: Aufstehen fællt mir etwas leichter, das Arbeiten mit den oberen Extremitæten ebenso.
Vorhin dann die 2.Dresche. Kurzer Smalltalk mitm Prof. und alle Kortoide flossen gut rein. Selbst die Anreise per Sozialschlauch Linienbus der KVG klappt supi (und gratis). Ein Infi-Bild von heute:
Kategorien
o5.11.2o14 – Kortison I
Letzte Woche abgesprochen, heute morgen um o9ooh die ersten 1ooo mg infundiert. Das rechte Knie schwæchelt etwas, Aussprache zum Abend etwas bemueht, Handøffnen angestrengt – das ist Grund genug, um ne kleine Kortikosteroid-Dresche einzufahren. Nun kribbeln schon Hand- und Fussflæchen wie’d Sau; normale Erscheinung bei mir.
Morgen gehts weiter und ’n Infi-Buidl gips auch. 🙂
Nachtrag, Bilder vom ersten Infusionstag:
Moin. Wie gehts heute? Ganz okay – Die wesentlichen Bewegungseinschrænkungen von Rumpf, Oberkørper und Armen, die mir die letzten Monate doch recht schwer machten, sind erstmal wiederhergestellt.
Die Erfahrung gibt jedoch vor, dass es kurz nach dem Absetzen von Kortison wieder zu einem, wenn auch meist nur kurzfrisitigen Verschlimmerung kommt, da der Kørper ja nun erstmal wieder die Eigenproduktion angehen muss. Bis das eingetreten ist, kønnen ebenfalls einige Tage vergehen. Wir warten also mal ab, was mittelfristig von der dieswøchigen Korti-Dresche zu erwarten ist.
Mein absoluter Dank der Woche gilt meiner neuologischen Praxis, die diese Sache so schnell, professionell und absolut problemlos hinter uns brachte! 🙂
Ich begebe mich nun in meine tægliche Ruhestellung (am PC 😉 ) und werde weiter berichten, sobald sich signifkante Ænderungen an\in meinem geschundenen MS-Leib hervortun. N8i.
Kategorien
08.05.2014 – Kortison III
Vorhin die dritte und letzte Dresche eingefuehrt. Erste Verbesserungen: Koordination von Rumpf und Armen, Fingerfertigkeit erleichtert. Ich finds gut und kann mir durchaus vorstellen, das Ganze alle paar Monate zu wiederholen. Aber warten wir mal ab, wie sich diese Kortisongabe (3 Tage à 500mg) nun auf die næchsten Wochen insgesamt entwickelt. 🙂
Næchste Woche wird in Freiburg uebrigens die Dream-boxx fuer den Ausbau angeliefert. Abholung durch uns vermutlich Ende Juni\Anfang Juli. Und so wird sie offiziell heissen: KI-DX 513 – Mein Tip zur Kennzeichenbeschaffung, uebernommen von KLE: http://www.kennzeichenprofis.de/ – Man unterstuetzt eine Behindertenwerkstatt und das ist gut!
Kategorien
07.05.2014 – Kortison II
Mann, war dat gestern ein Tag. Ich war ab mittag nahezu fiebrig aufgeheizt. Um 22ooh zu Bett weil kaputt wie Sau, um 23ooh eingepennt, von 00ooh bis 02ooh wachgelegen und gg 033o auchnochma ne Stunde. Zwischendurch Schweissnass gewesen. Kortison halt. 😐
Aber heute klappt meine Koordination der Finger etwas besser, das Aufstehen in den Stand fællt mir leichter und der Harndrang ist beruhigt. Klasse eigentlich. Und die gestrige Rueckmeldung von Lottapauline læsst mich hoffen, das Gilenya doch ne prima Sache ist wird.
Heute waren wir sogar Megapuenktlich beim Doc, dank Aufstehens um 0630h; Ich war ja eh wach.. 😉
Kategorien
06.05.2014 – Kortison I
Eine, vor zwei Wochen geplante, dreitægige Kortisonstosstherapie, hat heute mit den ersten 500mg intravenøs begonnen. Dies bedeutete, um 07ooh das Bett zu verlassen den Aufstehprozess einzuleiten. Um letztendlich um 083oh beim Doc zu sein langte es aber nur knapp. 0836h war es; um 09o5h war ich am Haken an der Nadel und saugte das kuehle Nass in meine Venen. Im nun folgenden kurzen Gespræch erørteterten wir nochmals Fuer Und Wider von Tysabri-Infusion und Gilenya-Tablette in meinem persønlichen Fall. Zurueck kann man. Mit Karenzzeit. Und dann wieder zur Tablette ebenso. Når…
Schon zwanzig Minuten spæter war der Drops gelutscht und um 093o verliessen wir die Praxis. Rita soll um 10ooh mit ihrer Arbeit beginnen und das war ihr doch ein wenig knapp: Morgen sind wir definitiv ne Viertelstunde frueher dort. Somit kann die Vorbereitung der Infusionspampeløsung in der Praxis, als auch das Infundieren selbiger, eher beginnen.
Nun, zuhaus am Rechner, kratzt es schon etwas im Hals – So kenn ich es noch von damals; Die letzte kortikoide Hartgasdresche Infusionsbehandlung liegt immerhin schon siebeneinhalbjahre zurueck!
Kategorien
22.04.2014 – Myelon-MRT
MRT im Schulter-\Ruecken-\Brustbereich unauffællig. Das ganze im Juli nocheinmal; zur Gegenkontrolle. Und es gibt demnæchst einen dreitægigen Kortisonstoss à 500mg; einfach mal so zwischendurch. Ggf stelle ich auch wieder auf Tysabri (Infusion alle 5 Wochen) um, da die Einschrænkungen im letzten halben Jahr unter Gilenya (1 Tablette tæglich) doch massiv spuerbar sind. Na mal sehn…
Zur Jahresmitte steht uebrigens die Abholung der Schlummerschachtel an. Die Erstfahrt wird zum Nordkap fuehren! 🙂
Næchste Medikation ist verfygbar 😀 :
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=therapien&anr=4877
Lemtrada® ist indiziert für die Behandlung von Erkrankten mit schubförmig-remittierender MS (RRMS) mit aktivem Krankheitsverlauf, definiert durch klinischen Befund oder Bildgebung (MRT). Das Medikament verfügt über ein neuartiges Dosierungs- und Verabreichungsschema in Form von zwei Behandlungsphasen. In der ersten Behandlungsphase wird der Wirkstoff an fünf aufeinander folgenden Tagen per Infusion verabreicht sowie in einer zweiten Phase 12 Monate später an drei aufeinanderfolgenden Tagen. Der Wirkstoff bekämpft Immunzellen (B- und T-Zellen, Fresszellen), die maßgeblich an der Zerstörung der Myelinscheide beteiligt sind.
In den Zulassungsstudien konnte Alemtuzumab die Schubrate gegenüber Interferon um gut die Hälfte verringern und das Voranschreiten der Behinderung verlangsamen.Wirkung wird seit über zehn Jahren in Studien untersucht
Lemtrada® wird seit über 10 Jahren für die Behandlung der MS entwickelt. Am klinischen Entwicklungsprogramm nahmen bisher über 1.700 Patienten teil. Das klinische Entwicklungsprogramm umfasste zwei randomisierte Phase-III-Studien, in denen eine Behandlung mit hoch dosiertem, subkutan verabreichtem Interferon beta-1a bei Patienten mit aktiven schubförmigen MS-Formen untersucht wurde, die entweder therapienaiv waren (CARE-MS I) oder unter der vorherigen Therapie Schübe erlitten hatten (CARE-MS II). Außerdem findet zurzeit noch eine Verlängerungsstudie statt.In CARE-MS I war Alemtuzumab signifikant wirksamer als Interferon beta-1a in Bezug auf die Verringerung der jährlichen Schubrate. Die Differenz in Bezug auf die Verlangsamung des Fortschreitens der Behinderung erreichte keine statistische Signifikanz.
In der Studie CARE-MS II erwies sich Alemtuzumab als signifikant wirksamer als Interferon beta-1a in Bezug auf die Verringerung der jährlichen Schubrate. Die Akkumulation der Behinderungen verlangsamte sich bei Patienten unter Lemtrada® signifikant gegenüber Interferon beta-1a.
Alemtuzumab hat allerdings einige Nebenwirkungen: Die häufigsten Nebenwirkungen sind infusionsbedingte Reaktionen, Infektionen (der oberen Atemwege und der Harnwege) und Verminderung von weißen Blutkörperchen (Lymphopenie und Leukopenie). Außerdem kann es bei Patienten unter Lemtrada® zu schwerwiegenden Autoimmunstörungen kommen. Ein umfassendes Risikomanagementprogramm soll zur Früherkennung und zum frühzeitigen Management solcher Autoimmunerkrankungen beitragen.
Experten sehen Fortschritt für die Behandlung von MS
Am 30. August wurde bereits der Wirkstoff Teriflunomid Aubagio® zugelassen – ein einmal täglich oral einzunehmendes Arzneimittel für die Behandlung erwachsener Patienten mit schubförmig-remittierender MS. Die EU-Zulassung von Teriflunomid ging mit einer Definition als „neuer Wirkstoff“ (new active substance) einher.Der Hersteller plant, in Kürze mit der Markteinführung beider Medikamente in der EU zu beginnen
„Die Behandlung der Multiplen Sklerose erfordert einen sehr individuell gestalteten Behandlungsansatz. Deshalb stellt die zunehmende Vielfalt von Therapiemöglichkeiten eine sehr positive Entwicklung dar,“ sagte Hans-Peter Hartung, M.D. und Ph.D., Univ.-Professor und Direktor der Neurologischen Klinik der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf sowie stellvertretender Vorstandsvorsitzender im Ärztlichen Beirat der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.: „Die klinischen Studiendaten zu Lemtrada® unterstützen das Potenzial des Arzneimittels für die bedeutende Verlangsamung des Fortschreitens von Behinderungen bei Patienten mit schubförmig-remittierender MS mit aktivem Krankheitsverlauf. Gleichzeitig könnte die Wirksamkeit, Sicherheit und praktische Dosierung von Teriflunomid das Medikament zu einer wichtigen Alternative gegenüber injizierbaren Therapieformen machen. Die Marktzulassungen von Lemtrada® und Aubagio® bedeuten einen signifikanten Fortschritt für unseren Behandlungsansatz bei MS-Patienten.“
Hoffnung für die europaweit etwa 630.000 Menschen mit MS
„Die Zeichen für MS-Patienten stehen auf Hoffnung,“ sagte John Golding, Präsident der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). „Die Zulassungen für die EU zeigen, dass zurzeit große Fortschritte in Richtung besser differenzierter Therapieoptionen gemacht werden, um den bisher unerfüllten medizinischen Bedarf zu decken.“Eine Reaktion der FDA auf den Zulassungsantrag für Lemtrada®(Alemtuzumab) in den USA wird Ende 2013 erwartet. Aubagio® ist in den USA, Australien, Argentinien, Chile und Südkorea für die Behandlung der schubförmigen MS zugelassen und wird zurzeit von weiteren Arzneimittelbehörden geprüft.
so kurz vor meiner umstellung auf orale medikation noch etwas zum nachdenken an alle wexler:
Wirksame Therapie nicht abbrechen
München – Die von vielen Multiple Sklerose Patienten herbeigesehnte Markteinführung der neuen oralen Therapeutika Fumarat (Tecfidera®) und Teriflunomid (Aubagio®) verschiebt sich mindestens bis ins zweite Halbjahr 2013. Ein genauer Termin ist nicht bekannt. Bis dahin sollten Patienten die bisher angewendete wirksame Therapie fortsetzen.
Fumarat und Teriflunomid wirken auf die Immunregulation. Aufgrund ihres guten Nutzen-Risiko-Profils sollen die Medikamente in der MS-Basistherapie zum Einsatz kommen.
Nach Informationen des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) brechen vereinzelt Patienten ihre bisherige parenterale Therapie mit Interferon-beta oder Glatirameracetat ab, um
hanstihotwheelz.wordpress.com 