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Kortison, 3.Tag

Kortison, 2.Tag

Einfach so ma Kortison. Drei Tage à 1000mg; Heute morgen gabs die zweite Portion. Nach der ersten, gestrigen Dresche war ich fertig: Kopfschmerzen, Hitzewallungen und bæh. Heut morgen, nach einer Nacht im eigenen Saft geballten vier Stunden Schlaf, bemerkte ich jedoch eine massive Verbesserung. Arme, Hænde, Beine und Oberkørper funktionieren wieder besser. Schade, dass die gute, euphorische Zeit so schnell vorbei geht. Heut morgen nahm ich auch meine letzte Kapsel Gilenya. MRT und nochmal Blutcheck (meine T4- und T6-Werte sind grad weiiit unten) in einem Monat und danach mal kukn, wann es mit Tysabri (Infusion) wieder losgeht – Mir ging es absolut entspannter damit; Die Progression war absolut ueberschaubarer, die Fatigue weg.. 😐 stop_MShttp://www.noodls.com/view/1C73523943B1195FBC79C8E18036BADF83CE0133?5250xxx1433170765

Ein Molekül, „MCAM“ (Melanoma Cell Adhesion Molecule) genannt, hilft Immunzellen bei Mäusen mit einer MS-ähnlichen Erkrankung, ins Gehirn zu gelangen und dort die Nerv enzellen anzugreifen. Forschern von der Universität Montreal gelang es nachzuweisen, dass eine Blockierung dieses Moleküls sowohl den Beginn der Erkrankung als auch deren Fortschreiten beträchtlich verzögern konnte. Die Ergebnisse aus Labort ests sowie Tierversuchen wurden kürzlich in den „Annals of Neurology“ publiziert. Dr. Alexandre Prat, Professor für Neurowissenschaften und führender Autor der Studie, gibt seiner Hoffnung Ausdruck, dass aufgrund dieser Ergebnisse eine Therapie entwickelt werden könnte, die die Erkrankung aufhalten und somit die Lebensqualität MS-Erkrankter beträchtlich verbessern könnte. Normalerweise ist das Gehirn durch die Blut-Hirn-Schranke vor Übergriffen geschützt. Sie hält Immunzellen – Lymphozyten – davon ab, in das zentrale Nervensystem einzudringen. Bei MS-Erkrankten hat diese Schranke offensichtlich Lücken. Insbesondere zwei Typen von Lymphozyten, CD4 und CD8, finden einen Weg, die schützende Barriere zu überwinden und die Nervenzellen anzugreifen. Basierend auf früheren Arbeiten konnten Prof. Prat und seine Kollegen nun zeigen, dass MCAM für die CD4- und CD8- Zellen sozusagen als „Passierschein“ fungiert, der das Überschreiten der Schranke ermöglicht. In vielfältigen Labortests und bei Versuchen mit Mäusen fanden die Forscher, dass durch eine Blockierung der Wechselwirkung von MCAM mit dem Protein, an das es sich im Normalfall anheftet, die Krankheitsaktivität herabgesetzt werden konnte. Den Immunzellen wird so der „Passierschein“ für das Durchdringen der Blut-Hirn-Schranke entzogen. Prof. Prat erklärt: „Wir beobachteten bei Mäusen mit experimenteller autoimmun er Enzephalomyelitis (EAE ), dem gebräuchlichsten Tiermodell der MS, eine 50%ige Reduzierung der Erkrankung. Besonders bedeutungsvoll ist es, dass wir die Erkrankung bereits mit Beginn der ersten Symptom e stoppen können – und darüber hinaus Einfluss auf die Progression haben. Das ist ein Novum.“ Der entsprechende Wirkstoff, der MCAM blockieren kann, wird PRX003 (anti-MCAM) genannt und wurde von einer Biotech-Firma in San Francis co entwickelt. Die Firma plant, mit klinischen Tests an gesunden Freiwilligen (Phase I Studie) bereits Ende Juni zu beginnen. Möglicherweise kann der neue Wirkstoff bei diversen autoimmun verursachten Erkrankungen helfen: unter anderem bei Psoriasis und auch bei progressiven Formen der MS, so machen die Forscher Hoffnung. Bis dahin ist es allerdings noch ein recht weiter Weg über klinische Studien der Phasen I bis III.

Natalizumab-Infusion nur noch alle 2 Monate?

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Natalizumab-Infusion-nur-noch-alle-2-Monate_5822

ich wechsle wieder zu tysabri. die verschlechterungen unter gilenya sind doch zu massiv (arme, hænde, sprache, fatigue). ende juli gehts los.

stop_MS

25.06.2013 – „Nur“ 65 Tysabri-Infusionen ins sechs Jahren geschafft

130625frittenGestern beim Arzt, eigentlich war ich zur Infusion vorgeladen, erörterte ich nochmal den Umstieg auf die Tablette GILENYA (Fumarsäure). Nun bin ich 5 Wochen ohne Tysabri-Infusion und acht Wochen sollten es bis zum Beginn der oralen Medikation sein. Da könnte man ja in drei Wochen mal schnell…Halt Halt Halt! Die Praxis nimmt an einer Studie der Charitèe in Berlin teil. Und es kommt zusätzlich ein Gerät zum Einsatz, welches meine EKG-Daten direkt nach Berlin übermittelt. Die Bereitstellung dieser Apparatur is aber nur nach Voranmeldung möglich und ob das in drei Wochen machbar ist, bleibt fraglich, bzw muss abgefragt/beantragt werden.

130517gilenyaHintergrund ist nämlich das Absinken der Herzschlages unmittelbar nach der Ersteinnahme. Und das muss strengstens überwacht werden, da es diesbezüglich in den Anfangstagen des Medikamentes sogar zu Todesfällen kam.
Mein Gedanke ist es, ausgeschlafen zur Ersteinnahme zu erscheinen und mich sechs Stunden (solange bleibt man währenddessen unter Beobachtung) adäquat zu beschäftigen, bzw regloses Dahinvegetieren zu vermeiden. Ich bin aber guten Mutes und freue mich auf die Tablette an sich; Die Berichte von zwei (mir persönlich bekannten) Wechslern, lassen mich absolut positiv auf die Sache zugehen, wenn auch die statistische Schubreduzierung bei nur 50% liegen soll (bei Tysabri 68%).

Ansonsten ist grad Kieler Woche. Mit dem klassischen, durchwachsenen Wetter und viel Lärm in der Stadt. Ich schenks mir, bis auf das einmalige Frittenessen (s.o.) am belgischen Stand auf dem Internationalen Markt. 🙂

15.06.2013 – Wirksame Therapie nicht abbrechen

so kurz vor meiner umstellung auf orale medikation noch etwas zum nachdenken an alle wexler:

http://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/pharmazie/news/2013/06/15/wirksame-therapie-nicht-abbrechen/10328.html

Wirksame Therapie nicht abbrechen

München – Die von vielen Multiple Sklerose Patienten herbeigesehnte Markteinführung der neuen oralen Therapeutika Fumarat (Tecfidera®) und Teriflunomid (Aubagio®) verschiebt sich mindestens bis ins zweite Halbjahr 2013. Ein genauer Termin ist nicht bekannt. Bis dahin sollten Patienten die bisher angewendete wirksame Therapie fortsetzen.

 

130615

Fumarat und Teriflunomid wirken auf die Immunregulation. Aufgrund ihres guten Nutzen-Risiko-Profils sollen die Medikamente in der MS-Basistherapie zum Einsatz kommen.

Nach Informationen des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) brechen vereinzelt Patienten ihre bisherige parenterale Therapie mit Interferon-beta oder Glatirameracetat ab, um Lies den Rest dieses Beitrags

17.05.2013 – tysabri (65.)

bei strahlend schønem t-shirt-wetter (stædtische 25’c!) ging es heute morgen um acht zu arztbesuchen. rita liess ihren husten nochmal gegenchecken (alles supi und sie darf dienstag wieder arbeiten) und ich fuhr zu meiner 65. tysabri-infusion. die praxis der professoren dr. ræthjen und dr. wassner ist herrlich organisiert und so ging nach kurzer zeit die infusion los.

dabei sprach ich nochmal die møglichkeit des umstiegs auf orale medikation der eskalationstherapie an. gilenya ist momentan das mittel der stunde und wird generell empfohlen, wobei ich, als umsteiger von tysabri, ein eher 130517gilenyaseltener fall bin. wie auch immer – wir werden das ende september in angriff nehmen, denn morgens und abends eine tablette extra zu nehmen, ist wirklich eine massive erleichterung.

dazu mal eine frage in den raum fuer alle gilenya-schlucker: habt ihr noch diese wahnsinnige muedigkeit, auch FATIGUE genannt? denn das wære nicht so schøn, wenn ich kuenftig wieder den halben tag verpennen wuerde.. 😦

ich leg mich denn mal fuer 2 tage gehackt und lebe meine kleinen nebenwirkungen aus. n8i 😉

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