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25.06.2014 – Kontrollen ernst nehmen

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kontrollen-ernst-nehmen_5286

Das rät die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft bei Dimethylfumarat. Der ursprünglich nur gegen Schuppenflechte eingesetzte Wirkstoff ist seit Anfang 2014 auch zur Behandlung der Multiple Sklerose zugelassen.

ausrufezeichenAnlass für den Aufruf der AkdÄ, die Kontrollen während einer Dimethylfumaratsäure-Therapie ernstzunehmen ist der Fall eines akuten Nierenversagens bei einer jungen Frau mit Multipler Sklerose. Sie hatte zwar 2012 noch „off-Label“ Fumaderm erhalten, also das für Schuppenflechte zugelassene Präparat. Doch erhielt sie eine Dosierung des Wirkstoffes wie er heute auch in Tecfidera, dem bei MS zugelassenen Präparat eingesetzt wird.

Nach 14- bis 24-tägiger Einnahme waren dem Deutschen Ärzteblatt zufolge bei der Frau zunächst gastrointestinale Symptome sowie im Verlauf Fieber aufgetreten. Im Rahmen einer stationären Differenzialdiagnostik wurden dann erhöhte Retentionswerte festgestellt und das Nierenversagen diagnostiziert. Nach Absetzen von Fumaderm und Flüssigkeitssubstitution erholten sich die Werte und sie konnte entlassen werden.

Diese Nebenwirkung scheint insgesamt selten zu sein. Für Fumaderm wird Nierenversagen als mögliche Nebenwirkung angegeben, Häufigkeit unbekannt. Für Tecfidera ergab sich aus den Studien keine nierentoxische Begleiterscheinung. Schädigungen von Niere und Leber würden jedoch auch bei dem MS-Mittel als potenzielles Risiko angesehen, so das Deutsche Ärzteblatt.

Sowohl bei der Psoriasisbehandlung mit Fumaderm als auch beim Einsatz des kürzlich zugelassenen Dimethylfumarats zur Behandlung der Multiplen Sklerose (Tecfidera) müsse die Nierenfunktion entsprechend den Angaben aus den Fachinformationen überwacht werden, d.h. neben Kontrollen
von Blutbild und Leberwerten wird eine regelmäßige
Überprüfung der Nierenfunktion empfohlen: vor Behandlung,
nach 3 und nach 6 Monaten, danach alle 6 bis
12 Monate und wenn klinisch indiziert…

07.05.2014 – Kortison II

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Mann, war dat gestern ein Tag. Ich war ab mittag nahezu fiebrig aufgeheizt. Um 22ooh zu Bett weil kaputt wie Sau, um 23ooh eingepennt, von 00ooh bis 02ooh wachgelegen und gg 033o auchnochma ne Stunde. Zwischendurch Schweissnass gewesen. Kortison halt. 😐

Aber heute klappt meine Koordination der Finger etwas besser, das Aufstehen in den Stand fællt mir leichter und der Harndrang ist beruhigt. Klasse eigentlich. Und die gestrige Rueckmeldung von Lottapauline læsst mich hoffen, das Gilenya doch ne prima Sache ist wird.

Heute waren wir sogar Megapuenktlich beim Doc, dank Aufstehens um 0630h; Ich war ja eh wach.. 😉

18.02.2014 – Allgemeinzustand

die fortsetzung der einnahme von fampyra erleichtert wieder das aufstehen. das ist gut. letzten donnerstag nachmittag rief die leiterin der lubinus-klinik-PT-schule an und fragte, ob ich am montag, also gestern, als neuropatient bei der ausbildung helfen mag. ich sagte zu, vermied aber das denken dabei: allein komm ich hier nicht weg, die einschrænkungen sind einfach zu gross geworden:

ich bin im høchsten masse unsicher in  der hændischen bewegung, dazu die ewige blasenschwæche und angst, vor den damen mit zugestrullten hosen aufzutauchen und aussentemperaturen von etwa 5’c, welche irgendwie ungemuetlich fuer die alleinige e-rollifahrt sind. so wird das leider nix mehr.

ich brauche fuer sowas mindestens zwei wochen vorlaufzeit, denn rita hat angeboten mitzukommen, aber bekommt so kurzfristig natyrlich nicht frei, womit ich mir meine spontanitæt endgyltig in die haare schmieren kann. am 10. mærz gehts wieder zum MRT und daraufhin werden wir (der neuro+ich) entscheiden, ob ein wechsel zurueck zu tysabri in frage kommt.

immerhin gabs letzte woche neue batterien (gel-akkus) fuer den e-rolli. die alten hielten immerhin fuenf jahre, wæhrend der erstausruestersatz nach nur einem jahr die hufe hochgerissen hatte. upgrade von je 50 auf 51Ah:

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18.11.2013 – Rote-Hand-Brief zu Gilenya \\\ Zwei Todesfælle

nicht so schoen. 😦 beim næchsten neurologischen gespræch werde ich das mal mit dem herrn professor erørtern.

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=therapien&anr=4928

rote_handDie Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft (AkdÄ) warnt: Der Hersteller von Fingolimod informiert in einem Rote-Hand-Brief über zwei Fälle eines hämophagozytischen Syndroms (HPS) mit Todesfolge bei Patienten, die mit der Pille zur Therapie der hochaktiven schubförmigen Multiple Sklerose behandelt worden sind.

Das hämophagozytische Syndrom ist ein sehr seltenes und möglicherweise lebensbedrohliches Krankheitsbild, das im Zusammenhang mit Infektionen (primär oder durch Reaktivierung von Virusinfektionen, z. B. Epstein-Barr-Virus), malignen Erkrankungen (z. B. Lymphomen), Immundefiziterkrankungen und verschiedenen Autoimmunerkrankungen beschrieben wurde.
Der Name Hämophagozytose beschreibt ein wesentliches Merkmal der Erkrankung: das „Auffressen“ (Phagozytose) von Blutzellen (Hämo – vom Griechischen abgeleitet: Blut). Beim Hämophagozytosesyndrom (HLH) sind die Fresszellen des Abwehrsystems stark überaktiviert. Ihre Aufgabe ist eigentlich die Phagozytose von Infektionserregern und Zelltrümmern. Bei der HLH sind sie aber derart überaktiviert, dass sie beginnen, gesunde Blutzellen zu fressen und in Organe wie die Milz, die Leber und das zentrale Nervensystem einzuwandern und dort mit einer starken Entzündung mit Anschwellung der Organe und hohem Fieber führen.

Zwei Fälle eines hämophagozytischen Syndroms mit Todesfolge traten jetzt bei mit Fingolimod behandelten Patienten auf

Gilenya® (Fingolimod) ist seit März 2011 als krankheitsmodifizierende Monotherapie für Menschen mit hochaktiver schubförmiger Multipler Sklerose zugelassen, bei denen die Standardbehandlung mit Betainterferon nicht ausreichend wirkt oder bei denen die Krankheit besonders rasch und schwer verläuft.

Eine frühzeitige Diagnose des HPS ist entscheidend, um die Prognose durch einen frühzeitigen Behandlungsbeginn des HPS bzw. der zugrundeliegenden Erkrankung (z. B. Virusinfektion) zu verbessern. Folgende Symptome sind oft mit einem HPS assoziiert: Fieber, Schwächezustände, gleichzeitige Vergrößerung der Leber und der Milz, Abnahme der Blutzellen und Lymphknotenschwellung. Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte Ihren behandelnden Arzt.

Den vollständigen Rote-Hand-Brief mit weiteren Informationen finden sie auf der Homepage der Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft unter www.adkae.de.

Klick: rote_hand_brief_fingolimod_november_2013

 

31.10.2013 – Gylenia 5 (1\2)

So. Fünf(einhalb) Wochen sind nach der Ersteinnahme von Gilenya vergangen und mir gehts recht gut. Der Transfer in und aus dem Rollstuhl funktioniert wieder wesentlich leichter und schneller.

Meine krankheitsbedingte Müdigkeit –131031augenringe auch Fatigue genannt – ist wieder da, glaub ich. 9h Schlaf sind keine Seltenheit mehr. Dies kann auch an der Jahreszeit liegen. Weiterbeobachten und Augenringe vermeiden.

Meine händischen Einschränkungen haben sich etwas verschlimmert. Geordnetes Essen mit Messer und Gabel kann ich derzeit vergessen, aber verhungern werde ich nicht. 😉 Einen sparsamen Umgang mit Speisesalz bei der Nahrungsaufnahme vertrage ich auch nurmehr. Ganz ausschliessen will ich Salz nicht, aber eine Einschränkung geht prima; Das wirkt sich auch massiv auf den o.g. Transfer aus (und lässt beim Essen wieder natürlicheren Geschmack zu).

Das wars ersma.

30.09.2013 – Gilenya 4 und Reiseschlafmöglichkeit

Eine Woche unter der neuen Tablette ist um und ich habe das Gefuehl, dass ich etwas besser aus Bett und Rollstuhl komme. Klar, bei Kælte und Hitze ist das Problem nach wie vor da, aber sonst geht’s.
Heute morgen war ich beim vorlæufigen Abschluss-EKG mit Blutentnahme. Eine Befragung ærztlicherseits konnte ich durchaus positiv beantworten. Letztendlich wird aber nur die Zeit an sich zeigen, wie die Pille hilft.

Nebenher schau ich nach einer Unterwegsschlafmøglichkeit, zu der ich einfacheren Zugang haben kann. Da fiel mir vorhin DAS ins Auge: http://www.camprunner-germany.de/Transport/Cargo/cargo.html

Made in USA – Das wære Geilo; Endlich wieder amerikanisch unterwegs und das noch mit relativ einfachem Zugang aus dem Rollstuhl!   130930camprunnercargo3 130930camprunnercargo2 130930camprunnercargo1

24.09.2013 – Gilenya 3.1 (Die Nacht im eigenen Saft)

Was für eine Nacht! Sehr beschwerlich und geschwæcht zu Bett gekommen, nachts massiven Schweissausbruch gehabt, aber gut 9h tief geschlafen.

ausrufezeichenDas Gefühl am Tag danach: Ich konnte heute morgen den Kopf weiter drehen, also meinen Blickwinkel etwas erweitern, musste den Appasierrat 🙂 nicht in die linke Hand nehmen und fuehle mich generell etwas entspannter. Das alles mag subjektiv sein, aber wieso soll man nicht auch mal positive Empfindungen teilen!

Heute gab’s um halb neun gleich die næchste Einheit Gilenya.

 

Ich habe bei einigen Leuten mit meinem gefæhrlichem Halbwissen erzæhlt, dass Fingolimod aus einem Pilz kommt. Quatsch mit Sose! Die Pilzsose ist was Anderes, ebenfalls oral verabreichtes. http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Neue-Tabletten-zur-MS-Behandlung-in-Aussicht_4833

…Bei Tecfidera® handelt es sich um Dimethylfumarat (bislang auch unter den Namen BG-12, Fumarsäure bekannt) aus der Gruppe der Fumarate (Abkömmlinge der Fumarsäure), die natürlicherweise in verschiedenen Pflanzen, Pilzen und Flechten vorkommen und auch im menschlichen Stoffwechsel eine Rolle spielen. Teriflunomid (Aubagio®) ist eine Weiterentwicklung der Vorgängersubstanz Leflunomid, das zur Behandlung rheumatischer Erkrankungen seit Jahren zugelassen ist. Leflunomid wird im Körper zu Teriflunomid umgewandelt, ehe es wirkt…

23.09.2013 – Gilenya 3

  • 0815h in der Praxis
  • 10ooh am EKG, nun zusætzlich stündlich manuelles Puls- & Blutdruckmessen
  • Tabletteneinnahme um 103oh, Puls 70
  • um ca. 15ooh Puls nur noch 50 und todmuede, Rita kaspert mich wach
  • 163oh wieder Fit zum End-EKG
  • 17ooh Abschlussgespræch
  • 173oh ins SAN REMO = Carbonaradresche
  • 19ooh Zuhause.

So unspektakulær war das. 🙂

Axo, Bilders:

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Direktschaltung zur Charitè Berlin

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Hilfe, die Semmel frisst am Rollstuhl:

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19.09.2013 – Gilenya 2

Heute um 1215h beim MRT gewesen. Karlstal, Gaarden, etwa 2.5km entfernt. Sonnenschein und nicht zu kalt in Kiel.

130919mrtNur kurze Wartezeit und hilfreiches Personal zum Transfer ausm Rollstuhl auf die MRT Liege. Dann ging die 1.5 Tesla-Fahrt auch schon ab. Insgesamt etwa 30 Minuten, CD in die Hand und ab nach Hause.

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Montag ist dann der grosse Tag der Ersteinnahme. 🙂

16. September 2013 – Gilenya 1

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Wæhrend der mit im Lift gefahrene Senior sein Hoergeræt richtet, lungerte ich um kurz nach 08o0h vor der Praxis meines Vertrauens und wartete gespannt auf Einlass und Medikation:  http://de.wikipedia.org/wiki/Fingolimod

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Als erster Teilnehmer einer Studie sollte ich mit der Charitè verkabelt werden. Nun ja, nach Durchsicht der Unterlagen stand es schon fast fest: Heute keine Tablette. 😦
Erstmal nur Papierkram, Blutentnahme, EKG, dann am Donnerstag MRT und am næchsten Montag dann die Tablette, nach deren Einnahme ich sechs Stunden vor Ort ueberwacht werde. Eine Woche darauf noch ein letztes Check-Out.

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Ja, langes Warten ermuedet; Heute von 08ooh bis 13ooh in der neurologischen Praxis verbracht. Immerhin wird meine Teilnahme an der Studie verguetet. So gabs heute eine kleine Aufwandsentschædigung auf Tasch. 🙂

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