02.07.2014 – Gilenya und Fatigue

So. Nun hab ichs auch bemerkt: Diese Fatigue (extreme Muedigkeit und verstærktes Schlafbeduerfnis) ist weg. Trotz næchtlichen Fussballkukns bin ich morgens um 08ooh wach und nicht wesentlich muede uebern Tach. Da haben sich meine Bedenken der Anfangszeit diesbezgl zerstreut.

Zum Abend bin ich in der muendlichen Sprachausgabe etwas eingeschrænkt, bzw ich spreche etwas langsamer und muss mich etwas mehr darauf konzentrieren, was ich wie von mir gebe, aber das war ja schon vor Gilenya so.

Salzarme Nahrung erhælt meine Bewegungsfæhigkeit. Zuckerfreie ebenso. Kann ich unmittelbar nach der Aufnahme von Speis und Trank merken.

Der Transfer vom Rolli zum Bett klappt morgens um 01ooh besser, als um 23ooh. Ich bin und bleibe eingefahren in diesem Trott (Im wahrsten Sinne des Wortes).

Was mich noch (schon seit Jahren) pestet, ist meine Blasenschwæche (wenn ich muss, dann sofort!) und die Verstopfung (Frequenz: Alle 6-10 Tage mal). Ist doch voll fuer’n Allerwertesten.. 😐

18.02.2014 – Allgemeinzustand

die fortsetzung der einnahme von fampyra erleichtert wieder das aufstehen. das ist gut. letzten donnerstag nachmittag rief die leiterin der lubinus-klinik-PT-schule an und fragte, ob ich am montag, also gestern, als neuropatient bei der ausbildung helfen mag. ich sagte zu, vermied aber das denken dabei: allein komm ich hier nicht weg, die einschrænkungen sind einfach zu gross geworden:

ich bin im høchsten masse unsicher in  der hændischen bewegung, dazu die ewige blasenschwæche und angst, vor den damen mit zugestrullten hosen aufzutauchen und aussentemperaturen von etwa 5’c, welche irgendwie ungemuetlich fuer die alleinige e-rollifahrt sind. so wird das leider nix mehr.

ich brauche fuer sowas mindestens zwei wochen vorlaufzeit, denn rita hat angeboten mitzukommen, aber bekommt so kurzfristig natyrlich nicht frei, womit ich mir meine spontanitæt endgyltig in die haare schmieren kann. am 10. mærz gehts wieder zum MRT und daraufhin werden wir (der neuro+ich) entscheiden, ob ein wechsel zurueck zu tysabri in frage kommt.

immerhin gabs letzte woche neue batterien (gel-akkus) fuer den e-rolli. die alten hielten immerhin fuenf jahre, wæhrend der erstausruestersatz nach nur einem jahr die hufe hochgerissen hatte. upgrade von je 50 auf 51Ah:

14.02.2013 – immerhin..

..waren die vormittagstabletten heut nur 45min zu spæt, die um 1400h gabs pynktlich, aber meiner bitte, aufstehen zu dyrfen (hilfe beim ankleiden, transfer ausm bett), wurde aus grynden des personalmangels nicht entsprochen (die innerbetriebliche trennung von tages- und ambulanter pflege gegenyber hier wohnenden, versteh ich einfach nicht).

so wartete ich geduldig auf beate (die beste von allen!) die mich flugs zum dienstbeginn um 1630h von der matratze kratzte. meine mittagsportion tortellini zum abendbrot schmeckte bestens (nur eine!?..) und ich freu mich aufs morgige haarewaschen. der gestrige tag bleibt also (GSD) ungeschlagen!

die eigentlich morgige tysabri-infusion wurde um zwei wochen verschoben, entzyndungswerte und so – muss man wissen.. 😀

17.08.2012 – tysabri (58.)

nicht viel zu sagen zum thema: hinfahn mit e-rolli aufgrund perfekten wetters, kurz warten, kurzer smalltalk mit ærztin zu eventuellen infektionen, dann anstøpseln und ne stunde spæter bereits aufm heimweg sein, den infusionsdøner am strassenrand inhaliert.

die nebenwirkungen waren m.e. nicht so uebel wie sonst, was auch an einigen extra-ibuprofenen gelegen haben mag. das heisse wetter hab ich gut ueberstanden, war lang im rolli unterwegs und habe an freiliegender haut mal wieder negroide verfærbung. 🙂

axo: vorletzte woche war ich wegen fehlplanung zwei tage ohne den kaliumkanalblocker fampyra. da waren dann schlagartig wieder bewegungseinschrænkungen im oberkørper zu bemerken.

25.11.2011 – tysabri (51.)

(toby) die 51. tysabri-infusion hat sich den weg durch das plastikgeschlæuch in meinen kørper gebahnt. schwester ute hat mit ihrer gekonnten energisch-einfyhlsamen art problemlos den venenzugang geschaffen; ich bin immer wieder yberrascht!

wenn die zwei stunden wartezeit vorab nicht gewesen wæren, hætten wir den drops innerhalb einer stunde gelutscht – inklusive an- und abfahrt.  so hatten wir aber das glyck und die freude, wieder mal das bunte treiben in der neurologischen ambulanz geniessen zu dyrfen. auf dem heimweg wurde bei MUHARREM’S DØNERTREFF in der gutenbergstrasse was zum mitnehmen besorgt, um daheim feinipopeini zu dønieren. 🙂

02.11.2011 – fampyra, 7

(toby) nach nun zwei wochen mit dem neuen medikament gibt es eigentlich nicht noch mehr positives zu berichten. zusammenfassend nenne ich bisher folgende verbesserungen:

• einfacheres aufstehen aus dem sitz
• sichererer und leichterer gang and den kruecken
• mehr stabilitæt im rumpf
• eigenstændigere bewegung der hueftmuskulatur und damit bessere bewegung der beine
• mehr fingerfertigkeit (zb mehr als nur zweifingertipperei am pc und stabilere nahrungsaufnahme durch besseren halt des esswerkzeugs)
• weniger harndrang
• nicht mehr so muede

solte in den næchsten wochen noch gravierende verænderungen eintreten, werde ich die liste natuerlich weiter fortfuehren.
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anbei noch eine infografik:Eine Grafik der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2004: Je röter, desto mehr Menschen sind durch MS beeinträchtigt (Quelle: Wikipedia/Lokal_Profil)

 

26.10.2011 – Auslöser im Darm ermittelt (?) \ fampyra, 6

(toby) die forsche geht in die næchste runde:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gehirn/news/multiple-sklerose-ausloeser-im-darm-ermittelt_aid_678499.html

Seit Jahrzehnten sucht die Multiple-Sklerose-Forschung nach den Ursachen. Jetzt haben deutsche Wissenschaftler eine heiße Spur gefunden: Möglicherweise verursachen nützliche Darmbakterien die Autoimmunerkrankung.

Die natürliche Darmflora ist wahrscheinlich der lange gesuchte Auslöser der Multiplen Sklerose (MS): Die unter normalen Bedingungen unschädlichen Bakterien können bei genetisch vorbelasteten Menschen eine Überreaktion des Immunsystems auslösen. Als Folge greife die köpereigene Abwehr das eigene Nervensystem an und löse damit die MS aus. Bekannt war bisher, dass die nervenzerstö

24.10.2011 – fampyra, 5

(toby) nach den ueblichen zwei tagen mit kleinen nebenwirkungen nach der tysabri-infusion (zb etwas abgeschlagenheit) nun wieder ein lebenszeichen zum thema fampyra. eine woche ist nun um und ich habe soeben die tablettendose zu woche 2 geøffnet.

nachdem ich am wochenende (vermtl wg o.g. infusion) keine grossen fortschritte verspuert hatte, merkte ich beim heutigen ausflug nach neumuenster, dass es mir relativ gut gelang, meine beine aus dem auto zu hieven. auch aufstehen aus dem fzg gelang mir gelegentlich ohne hilfe. die kraft in den oberschenkeln scheint wieder besser steuerbar zu sein. ich bilde mir auch ein, dem harndrang etwas mehr kraft entgegen setzen zu kønnen, was sich gelegentlich in der menge der ausscheidung bemerkbar macht. das vormals bemerkte kribbeln in hænden und fuessen hat sich (merke ich gerade heut abend stærker) zu etwas ausgewirkt, was man gut mit LEICHT UNTER STROM GESETZT bezeichnen kønnte. ich møchte sagen, das kribbeln ist nun eine art leichtes zittern.

das medikament schlægt also an. wenn auch  noch nicht wirklich mit dem rueckgewinn meiner gehfæhigkeit, so doch mit kleiner wiederherstellung von einigen verlustig gegangenen fæhigkeiten, die mein leben so langsam mehr und mehr beeinflusst haben. ich møchte fampyra gern weiternehmen. 🙂

21.10.2011 – tysabri (50.) + fampyra, 4

(toby) 10oo termin. MRT, das halbjæhrliche ereignis zur feststellung meines hirnzustandes. diesmal noch wichtiger, hatte ich doch in der letzten woche erst von meinem haus-neurologen dr. godt bescheid bekommen, dass der test auf das JC-virus positiv sei. und so werde ich nun weiterhin halbjæhrlich in die røhre schauen geschoben; sicher ist sicher!

der junge arzt vor ort war denn auch sehr professionell beim anlegen des venenzuganges fyr das kontrastmittel mittels braunyle. das klappte toll (umkippen konnte ich ja nicht, da ich schon lag). insofern doppelt praktisch, sollte ich zudem doch gleich darauf meine 50. (!) tysabri-infusion einnehmen. zwischendurch noch blutabnahme. und alles ohne lange wartezeit, was ich vermutlich schwester simone zu verdanken habe. 😉

nun sitz ich hier zuhause und habe die typischen nebenwirkungen nach der infusion: die leichte abgeschlagenheit und das verstærkte kribbeln in den extremitæten. zum thema fampyra hab ich nix neues zu vermelden, ausser das mir das aufstehen aus der sitzenden position einen hauch leichter fællt. aber das ist ja auch schon wieder ein kleiner fortschritt.  🙂

20.10.2011 – fampyra, 3

(toby) nach dem gestrigen minuserlebnis beim blutabnehmen vor der infusion {leichte panikattacke (nadelphobie?)} nun wieder etwas positiveres zu dem neuen medikament, bzw meinen erfahrungen damit.

gestern merkte ich bereits, dass meine fingerfertigkeit beim bedienen der pc-tastatur zugenommen hat. mit der rechten hand nutze ich nun wieder mehr finger zum schreiben! die heutige physiotherapie brachte zudem die erkenntnis, das mein halt im sitzen merklich stabiler geworden ist. das vorbeugen fællt mir leichter, wie auch das strecken der arme.

eben zog ich mir einen pulli ueber. das mache ich im stehen, um selbigen besser ueber die hueften ziehen zu kønnen. verwundert erstaunt erschrocken stellte ich fest, dass ich mehrere sekunden frei gestanden habe. lediglich an den waden merkte ich den leichten druck des buerostuhls hinter mir, der aber zu keinem zeitpunkt stuetzende funktion hatte. ich bin positiv bedient. 😮 und das nach erst fuenf dieser tabletten!