Blog-Archive

17.08.2012 – tysabri (58.)

nicht viel zu sagen zum thema: hinfahn mit e-rolli aufgrund perfekten wetters, kurz warten, kurzer smalltalk mit ærztin zu eventuellen infektionen, dann anstøpseln und ne stunde spæter bereits aufm heimweg sein, den infusionsdøner am strassenrand inhaliert.

die nebenwirkungen waren m.e. nicht so uebel wie sonst, was auch an einigen extra-ibuprofenen gelegen haben mag. das heisse wetter hab ich gut ueberstanden, war lang im rolli unterwegs und habe an freiliegender haut mal wieder negroide verfærbung. 🙂

axo: vorletzte woche war ich wegen fehlplanung zwei tage ohne den kaliumkanalblocker fampyra. da waren dann schlagartig wieder bewegungseinschrænkungen im oberkørper zu bemerken.

Advertisements

25.11.2011 – tysabri (51.)

(toby) die 51. tysabri-infusion hat sich den weg durch das plastikgeschlæuch in meinen kørper gebahnt. schwester ute hat mit ihrer gekonnten energisch-einfyhlsamen art problemlos den venenzugang geschaffen; ich bin immer wieder yberrascht!

wenn die zwei stunden wartezeit vorab nicht gewesen wæren, hætten wir den drops innerhalb einer stunde gelutscht – inklusive an- und abfahrt.  so hatten wir aber das glyck und die freude, wieder mal das bunte treiben in der neurologischen ambulanz geniessen zu dyrfen. auf dem heimweg wurde bei MUHARREM’S DØNERTREFF in der gutenbergstrasse was zum mitnehmen besorgt, um daheim feinipopeini zu dønieren. 🙂

Lies den Rest dieses Beitrags

02.11.2011 – fampyra, 7

(toby) nach nun zwei wochen mit dem neuen medikament gibt es eigentlich nicht noch mehr positives zu berichten. zusammenfassend nenne ich bisher folgende verbesserungen:

  • einfacheres aufstehen aus dem sitz
  • sichererer und leichterer gang and den kruecken
  • mehr stabilitæt im rumpf
  • eigenstændigere bewegung der hueftmuskulatur und damit bessere bewegung der beine
  • mehr fingerfertigkeit (zb mehr als nur zweifingertipperei am pc und stabilere nahrungsaufnahme durch besseren halt des esswerkzeugs)
  • weniger harndrang
  • nicht mehr so muede

solte in den næchsten wochen noch gravierende verænderungen eintreten, werde ich die liste natuerlich weiter fortfuehren.
————————————————————————————–
anbei noch eine infografik:Eine Grafik der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2004: Je röter, desto mehr Menschen sind durch MS beeinträchtigt (Quelle: Wikipedia/Lokal_Profil)

 

26.10.2011 – Auslöser im Darm ermittelt (?) \ fampyra, 6

(toby) die forsche geht in die næchste runde:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gehirn/news/multiple-sklerose-ausloeser-im-darm-ermittelt_aid_678499.html

Seit Jahrzehnten sucht die Multiple-Sklerose-Forschung nach den Ursachen. Jetzt haben deutsche Wissenschaftler eine heiße Spur gefunden: Möglicherweise verursachen nützliche Darmbakterien die Autoimmunerkrankung.

Die natürliche Darmflora ist wahrscheinlich der lange gesuchte Auslöser der Multiplen Sklerose (MS): Die unter normalen Bedingungen unschädlichen Bakterien können bei genetisch vorbelasteten Menschen eine Überreaktion des Immunsystems auslösen. Als Folge greife die köpereigene Abwehr das eigene Nervensystem an und löse damit die MS aus. Bekannt war bisher, dass die nervenzerstö Lies den Rest dieses Beitrags

24.10.2011 – fampyra, 5

(toby) nach den ueblichen zwei tagen mit kleinen nebenwirkungen nach der tysabri-infusion (zb etwas abgeschlagenheit) nun wieder ein lebenszeichen zum thema fampyra. eine woche ist nun um und ich habe soeben die tablettendose zu woche 2 geøffnet.

nachdem ich am wochenende (vermtl wg o.g. infusion) keine grossen fortschritte verspuert hatte, merkte ich beim heutigen ausflug nach neumuenster, dass es mir relativ gut gelang, meine beine aus dem auto zu hieven. auch aufstehen aus dem fzg gelang mir gelegentlich ohne hilfe. die kraft in den oberschenkeln scheint wieder besser steuerbar zu sein. ich bilde mir auch ein, dem harndrang etwas mehr kraft entgegen setzen zu kønnen, was sich gelegentlich in der menge der ausscheidung bemerkbar macht. das vormals bemerkte kribbeln in hænden und fuessen hat sich (merke ich gerade heut abend stærker) zu etwas ausgewirkt, was man gut mit LEICHT UNTER STROM GESETZT bezeichnen kønnte. ich møchte sagen, das kribbeln ist nun eine art leichtes zittern.

das medikament schlægt also an. wenn auch  noch nicht wirklich mit dem rueckgewinn meiner gehfæhigkeit, so doch mit kleiner wiederherstellung von einigen verlustig gegangenen fæhigkeiten, die mein leben so langsam mehr und mehr beeinflusst haben. ich møchte fampyra gern weiternehmen. 🙂

21.10.2011 – tysabri (50.) + fampyra, 4

(toby) 10oo termin. MRT, das halbjæhrliche ereignis zur feststellung meines hirnzustandes. diesmal noch wichtiger, hatte ich doch in der letzten woche erst von meinem haus-neurologen dr. godt bescheid bekommen, dass der test auf das JC-virus positiv sei. und so werde ich nun weiterhin halbjæhrlich in die røhre schauen geschoben; sicher ist sicher!

der junge arzt vor ort war denn auch sehr professionell beim anlegen des venenzuganges fyr das kontrastmittel mittels braunyle. das klappte toll (umkippen konnte ich ja nicht, da ich schon lag). insofern doppelt praktisch, sollte ich zudem doch gleich darauf meine 50. (!) tysabri-infusion einnehmen. zwischendurch noch blutabnahme. und alles ohne lange wartezeit, was ich vermutlich schwester simone zu verdanken habe. 😉

nun sitz ich hier zuhause und habe die typischen nebenwirkungen nach der infusion: die leichte abgeschlagenheit und das verstærkte kribbeln in den extremitæten. zum thema fampyra hab ich nix neues zu vermelden, ausser das mir das aufstehen aus der sitzenden position einen hauch leichter fællt. aber das ist ja auch schon wieder ein kleiner fortschritt.  🙂

20.10.2011 – fampyra, 3

(toby) nach dem gestrigen minuserlebnis beim blutabnehmen vor der infusion {leichte panikattacke (nadelphobie?)} nun wieder etwas positiveres zu dem neuen medikament, bzw meinen erfahrungen damit.

gestern merkte ich bereits, dass meine fingerfertigkeit beim bedienen der pc-tastatur zugenommen hat. mit der rechten hand nutze ich nun wieder mehr finger zum schreiben! die heutige physiotherapie brachte zudem die erkenntnis, das mein halt im sitzen merklich stabiler geworden ist. das vorbeugen fællt mir leichter, wie auch das strecken der arme.

eben zog ich mir einen pulli ueber. das mache ich im stehen, um selbigen besser ueber die hueften ziehen zu kønnen. verwundert erstaunt erschrocken stellte ich fest, dass ich mehrere sekunden frei gestanden habe. lediglich an den waden merkte ich den leichten druck des buerostuhls hinter mir, der aber zu keinem zeitpunkt stuetzende funktion hatte. ich bin positiv bedient. 😮 und das nach erst fuenf dieser tabletten!

18.10.2011 – fampyra, 2

(toby) heute bei der krankengymnastik fielen meiner behandelnden therapeutin und mir auf, dass sich das heben der beine merklich besser bewerkstelligen liess. ebenso war der transfer aus dem rollstuhl auf die bank leichter fuer mich. den stift zur unterschrift hielt ich gelenkiger – fast geschmeidig. und ich war etwas kraftvoller in der fortbewegung im rollstuhl auf auslegeware. klar, man soll die gabe von zwei tabletten nicht ueberbewerten.  aber, wenn das keine einbildung war, was dann!?

ebenso erwæhnenswert war heute der besuch von funkfreund harald (JACKY NORDSEE), ankes leckeres mittagessen (nudeln mit lachs-sahnesose) und das treffen mit erhardt aus litauen in reinfeld bei luebeck.

…gerade wurde die dritte tablette in den speiseschacht eingeworfen. 🙂

17.10.2011 – fampyra, 1

(toby) nach der heutigen, lang erhofften verordnung meines arztes, dr. godt, habe ich eine packung fampyra besorgt. http://de.wikipedia.org/wiki/Fampridin – nun warten wir mal die næchsten tage ab, was so geschieht und hoffen auf keine nebenwirkungen.  jetzt, ca eine stunde nach der ersten tablette fampyra,  meine ich, ein verstærktes kribbeln in fingern und fuessen zu spueren. ich werde weiter berichten.

die vor zwei monaten durchgefuehrte blutuntersuchung zum JC-virus ergab: positiv. ich habe es und damit steigt das risiko, an PML erkranken zu kønnen. das heisst also fuer anke, meinen geisteszustand weiterhin stark unter beobachtung zu halten. 😉

14.10.2011 – neue medikamente, neue ansætze

(toby) so, heut zitiere ich mal gleich zwei artikel, die mir das www auf den pc spuelte. zuerst eine meldung der DMSG, danach ein artikel aus der apotheker-zeitung – es gibt also einiges zu lesen, diesmal:

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=2473

Bremsen auf Diät gesetzte Immunzellen die MS?

Das Aushungern von entzündlichen Immunzellen Lies den Rest dieses Beitrags
%d Bloggern gefällt das: