Blog-Archive

10.08.2013 – Biomarker für Gehirnentzündungen bei MS-Patienten entdeckt

130517gilenya

ybrigens hab ich noch keinen termin fyr diese gilenya-sache. 😦

http://derstandard.at/1375626167173/Biomarker-fuer-Gehirnentzuendungen-bei-MS-Patienten-entdeckt

Gefährliche Nebenwirkung der Behandlung mit Natalizumab wird besser prognostizierbar

Seit der Einführung als Medikament 2006 ist Natalizumab ein wichtiger Wirkstoff zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS). Besonders schwere Fälle der schubförmigen MS können damit erfolgreich therapiert werden. Bei Langzeitbehandlung kann es in seltenen Fällen jedoch zu einer schweren Nebenwirkung – einer virusvermittelten Gehirnentzündung – kommen. Forscher der Universität Münster haben nun in einer Studie herausgefunden, worin die Anfälligkeit der Betroffenen begründet ist. Dadurch ist für jeden Patienten eine individuelle Risikoabschätzung möglich – für die MS-Medizin ein großer Schritt nach vorn.

Fehlendes Molekül

Die Studie, die in der Fachzeitschrift „Neurology“ akutell publiziert wurde, zeigt, dass ein Adhäsionsmolekül namens L-Selektin den Unterschied ausmacht: Patienten, die eine Progressive multifokale Leukoenzephalopathie (PML) entwickeln, fehlt dieses auf der Oberfläche bestimmter Immunzellen zu findende Molekül. Es ist unter anderem wichtig für die ersten Schritte, mit denen das Immunsystem auf Krankheitserreger reagiert. Mit der Entdeckung dieses Biomarkers bekommen Ärzte eine wesentlich genauere Methodik für Prognosen in die Hand, denn bislang ließ sich nur statistisch bestimmen, ob ein MS-Patient mit eher hoher oder geringer Wahrscheinlichkeit im Laufe der Langzeitbehandlung mit Natalizumab an einer PML erkranken wird.

Als Risikoparameter dienten bislang die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das Virus, das die gefährliche PML verursacht (JC-Virus). Allerdings: Nicht alle Patienten der Hochrisikogruppe sind gleichermaßen gefährdet: Nur ein Prozent von ihnen entwickelt die virusvermittelte Gehirnentzündung. Beim Großteil hingegen wurde womöglich eine hochwirksame Therapie zu Unrecht abgesetzt – meist ohne adäquate Behandlungsalternativen.

Individuelle Therapieempfehlungen

Für ihre Studie testeten Wissenschaftler von Universitätsklinika und Krankenhäusern in Osnabrück, Heidelberg, Würzburg, Bordeaux, Lille, Nizza, Toulouse und Brescia mehr als 300 Patienten aus Europa und den USA. In Münster erfolgte dann die Untersuchung der Blutproben mit Hilfe immunologischer Methoden. Der neue Test macht es möglich, jedem Patienten individuell mitzuteilen, ob er Gefahr läuft, an einer PML zu erkranken oder nicht. Wird L-Selektin nachgewiesen, würde dem Patienten ein geringes Risiko attestiert, fehlt hingegen das Molekül, ist das Risiko hoch.

Zwar kann ein negatives Ergebnis – also der Nachweis von L-Selektin – bislang das Risiko, eine PML zu entwickeln, nicht komplett ausschließen. „Doch der Test ist ein erster Schritt auf dem Weg, individuelle Therapie-Empfehlungen für die Natalizumab-Behandlung auszusprechen“, sagt Heinz Wiendl, Leiter der Klinik für Allgemeine Neurologie am Universitätsklinikum Münster. Seine Arbeitsgruppe hat das Adhäsionsmolekül L-Selektin als Biomarker entdeckt und den Test maßgeblich entworfen… 

25.06.2013 – „Nur“ 65 Tysabri-Infusionen ins sechs Jahren geschafft

130625frittenGestern beim Arzt, eigentlich war ich zur Infusion vorgeladen, erörterte ich nochmal den Umstieg auf die Tablette GILENYA (Fumarsäure). Nun bin ich 5 Wochen ohne Tysabri-Infusion und acht Wochen sollten es bis zum Beginn der oralen Medikation sein. Da könnte man ja in drei Wochen mal schnell…Halt Halt Halt! Die Praxis nimmt an einer Studie der Charitèe in Berlin teil. Und es kommt zusätzlich ein Gerät zum Einsatz, welches meine EKG-Daten direkt nach Berlin übermittelt. Die Bereitstellung dieser Apparatur is aber nur nach Voranmeldung möglich und ob das in drei Wochen machbar ist, bleibt fraglich, bzw muss abgefragt/beantragt werden.

130517gilenyaHintergrund ist nämlich das Absinken der Herzschlages unmittelbar nach der Ersteinnahme. Und das muss strengstens überwacht werden, da es diesbezüglich in den Anfangstagen des Medikamentes sogar zu Todesfällen kam.
Mein Gedanke ist es, ausgeschlafen zur Ersteinnahme zu erscheinen und mich sechs Stunden (solange bleibt man währenddessen unter Beobachtung) adäquat zu beschäftigen, bzw regloses Dahinvegetieren zu vermeiden. Ich bin aber guten Mutes und freue mich auf die Tablette an sich; Die Berichte von zwei (mir persönlich bekannten) Wechslern, lassen mich absolut positiv auf die Sache zugehen, wenn auch die statistische Schubreduzierung bei nur 50% liegen soll (bei Tysabri 68%).

Ansonsten ist grad Kieler Woche. Mit dem klassischen, durchwachsenen Wetter und viel Lärm in der Stadt. Ich schenks mir, bis auf das einmalige Frittenessen (s.o.) am belgischen Stand auf dem Internationalen Markt. 🙂

15.06.2013 – Wirksame Therapie nicht abbrechen

so kurz vor meiner umstellung auf orale medikation noch etwas zum nachdenken an alle wexler:

http://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/pharmazie/news/2013/06/15/wirksame-therapie-nicht-abbrechen/10328.html

Wirksame Therapie nicht abbrechen

München – Die von vielen Multiple Sklerose Patienten herbeigesehnte Markteinführung der neuen oralen Therapeutika Fumarat (Tecfidera®) und Teriflunomid (Aubagio®) verschiebt sich mindestens bis ins zweite Halbjahr 2013. Ein genauer Termin ist nicht bekannt. Bis dahin sollten Patienten die bisher angewendete wirksame Therapie fortsetzen.

 

130615

Fumarat und Teriflunomid wirken auf die Immunregulation. Aufgrund ihres guten Nutzen-Risiko-Profils sollen die Medikamente in der MS-Basistherapie zum Einsatz kommen.

Nach Informationen des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) brechen vereinzelt Patienten ihre bisherige parenterale Therapie mit Interferon-beta oder Glatirameracetat ab, um Lies den Rest dieses Beitrags

17.05.2013 – tysabri (65.)

bei strahlend schønem t-shirt-wetter (stædtische 25’c!) ging es heute morgen um acht zu arztbesuchen. rita liess ihren husten nochmal gegenchecken (alles supi und sie darf dienstag wieder arbeiten) und ich fuhr zu meiner 65. tysabri-infusion. die praxis der professoren dr. ræthjen und dr. wassner ist herrlich organisiert und so ging nach kurzer zeit die infusion los.

dabei sprach ich nochmal die møglichkeit des umstiegs auf orale medikation der eskalationstherapie an. gilenya ist momentan das mittel der stunde und wird generell empfohlen, wobei ich, als umsteiger von tysabri, ein eher 130517gilenyaseltener fall bin. wie auch immer – wir werden das ende september in angriff nehmen, denn morgens und abends eine tablette extra zu nehmen, ist wirklich eine massive erleichterung.

dazu mal eine frage in den raum fuer alle gilenya-schlucker: habt ihr noch diese wahnsinnige muedigkeit, auch FATIGUE genannt? denn das wære nicht so schøn, wenn ich kuenftig wieder den halben tag verpennen wuerde.. 😦

ich leg mich denn mal fuer 2 tage gehackt und lebe meine kleinen nebenwirkungen aus. n8i 😉

12.04.2013 – tysabri (64.)

heut morgen, 09ooh, beim neurologen: tysabri fassen. rita war mit, sollte um 103o aber zur arbeit antreten – was soll ich schreiben; alles ging ratzfatz zu aller zufriedenheit und wir waren um 1015 wieder zuhause. supi: der weg zum doc betrægt – bei anreise im e-rolli – etwa 10 minuten. amtlich!
næchste infi zum pfinxfest. 🙂

gestern stellte ich mich auch noch beim neuen hausarzt vor – ebenso 10 minuten rollifahrt entfernt. zentrales wohnen ist unschlagbar, wie auch der pizzaservice. 😉

noch ein infi-buidl 4u:

130412infi

01.03.2013 – tysabri (63.)

wegen des bereits erwæhnten infektes meinerseits, wurde die infusion um zwei wochen verschoben. gestern war es soweit. der ørtliche droschkenbetrieb beførderte mich um 0900h in meinem e-rolli nach kiel. dort war ich um 0940h an der anmeldung.

um 11ooh war der drops gelutscht; netter smalltalk zur befindlichkeit mit einigen ærzten, eine handvoll rezepte fuer die uebliche medikation, liebevolle betreuung u.a. durch schwester ute, und schwester simone schaute in ihrer knappen pause auch noch kurz rein: meine bekanntgabe, den wohnort bald wieder nach kiel zu verlegen, wurde mit grosser zustimmung aufgenommen. 🙂

die abreise war aber erst fuer 1300h terminiert, da ich die vorlaufzeit zur taxigestellung falsch einschætzte. eine woche ist zu wenig, zwei wæren wohl angebracht. so hatte ich nun knapp zwei stunden zeit. ich suchte mir ein ruhiges plætzchen und schlummerte ein stuendchen. punkt 1300h war der chauffør zur stelle und wir fuhren wieder heim.

die ueblichen kleinen beschwerden nebenwirkungen sind nun da, dauern auch bis morgen an, aber ich bins ja gewohnt, das ganze gut zu ueberstehen. der baldige sonnige ausblick tut seins dazu:

130302wetter

14.02.2013 – immerhin..

..waren die vormittagstabletten heut nur 45min zu spæt, die um 1400h gabs pynktlich, aber meiner bitte, aufstehen zu dyrfen (hilfe beim ankleiden, transfer ausm bett), wurde aus grynden des personalmangels nicht entsprochen (die innerbetriebliche trennung von tages- und ambulanter pflege gegenyber hier wohnenden, versteh ich einfach nicht).

so wartete ich geduldig auf beate (die beste von allen!) die mich flugs zum dienstbeginn um 1630h von der matratze kratzte. meine mittagsportion tortellini zum abendbrot schmeckte bestens (nur eine!?..) und ich freu mich aufs morgige haarewaschen. der gestrige tag bleibt also (GSD) ungeschlagen!

die eigentlich morgige tysabri-infusion wurde um zwei wochen verschoben, entzyndungswerte und so – muss man wissen.. 😀

12.02.2013 – verkühlt.

zum zweiten mal in zwei monaten hab ich mir einen aufgesackt. los gings mit halsweh und schluckbeschwerden letzte woche, was am sonntag gefyhlt wieder gut war. heute ist die nase zu. und der hals auch wieder dick. die blutentnahme ist abgesagt und die infusion am freitag auch. jahrelang nix los und kaum ist man ins heim abgeschoben, geht der mist in monatlichem turnus ab. danke an alle beteiligten! 👿

11.01.2013 – tysabri (62.)

tanja holt mich um 1130h ab, transferiert mich in den nun familieneigenen vw-caddy und wir fahren gemytlich in die uniklinik, warten dort ca 15 minuten und werden dann von schwester ute in den behandlungsraum gebeten. nach etwa 30 minuten, inklusive aktuellstem smalltalk, ist der drops gelutscht und wir 130111burger-klsind, mit einem kleinen umweg ueber fzg-waschanlage und restaurant zum goldenen doppelbogen (huettengaudi!!!!1) wieder auf dem heimweg.  die nebenwirkungen sind im unterem normalen bereich und werden mit ein, zwei extra-ibuprofen abgewehrt. alles undramatisch und harmonisch!

ach und nach nun 6 wochen hab ich mich ganz gut in der ostseemuschel eingelebt: die leute sind alle supernett, sehr hilfbereit und zuvorkommend, der jetlag hat sich normalisiert (obwohl ich sofort wieder umschalten kønnte), das essen ist lecker und abwexlunxreich, und die internetleitung recht stabil.  🙂 anbei mein heutiger ausblick um 08.15h:

130112fensterblick

30.11.2012 – tysabri (61.)

ja, total vergessen, die infusion am umzugstag. das auto war schon halb gepackt, meine ex fuhr mich noch hin in die klinik und zurueck. das eigentliche prozedere verlief wie gewohnt flott und stand ziemlich im schatten des umzugs. dann gings nach kronshagen, die ex packte die letzten sachen ins auto und ich fuhr allein ins neue zuhause, nach neuschønberg. musik laut zur ablenkung und ab ankunft ostseemuschel ist ja alles – hier oder bei facebook – mehr oder weniger dokumentiert.

die 62. infusion steht am 11.01.2013 an, also in gut einer woche. und so bin ich mit den berichten wieder auf aktuellem stand. 😎

%d Bloggern gefällt das: