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multiple sklerose

28.03.2005

28.03.2005

Erst einige dicke Eiterpickel im Gesicht, dann schmerzende Lymphknoten am Hals, und am Samstag brach es dann aus: Fette Halsentzündung. Stärkste Schluckbeschwerden („Anke, kannst Du nen Luftröhrenschnitt?“ „Kein Thema, hab ich im Film gesehn – ging zwar schief, aber…“) und Fieber, nachts bis 39,2°c. Eigentlich kein Problem, doch das Fieber im Leib lähmt sämtliche Nerven: Nachts mal kurz raus ging plötzlich nicht, und ich hatte doch Angst: So ist das also, wenn man ein bewegungsloser Pflegefall ist. Was tun? Anke wecken (Die war gepestet!…) und als eine sofortige Maßnahme zur Fiebersenkung verabreichte sie mir kalte Wadenwickel. Nachts um halb Zwei! Das Fieber ließ sich nach anderthalb Stunden nur an der 39°c-Marke nieder, aber mir war viel besser zumute. Ich konnte auch aufstehen, zum Pipimachen! Morgens ginx dann wieder. Der Arzt hat Antibiotika verschrieben, und ich schon mich satt. Wenn, dann kommt’s immer ganz dick…

Letzte Woche hat mir der Neurologe nen Rollstuhl verschrieben. Einen für draußen, ohne E-Motor. Mit Hartgummibereifung, damit kann ich auch ins Gelände. Und mich passiv an Spazierereien aller Art beteiligen. Mit dem Rezept rein ins Sanitätshaus und in ca. 2-3 Wochen (Die Krankenkasse muß das noch absegnen!) darf ich dann die ersten Ausritte unternehmen.

Nu geh ich wieder ins Bett, mein Hals tut sauweh und Temperatur hab ich auch noch…

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multiple sklerose

19.02.2005

19.02.2005

Nu bin ich seit knapp 2 Wochen aus dem Krankenhaus raus, und immer noch sehr schlapp auf den Beinen. Man sagt, das is so, daß das Kortison nach dem Absetzen die Situation noch verschlimmern kann. Bleibt also in den nächsten Wochen abzuwarten, inwiefern der Schub bleibende Schäden hinterlassen hat. Der Neurologe fragte mich allen Ernstes, ob ich nen Rollstuhl will, was ich aber dankend ablehnte – solange ich ein wenig laufen kann, wär es doch blöd, mich in den Rolli zu setzen und meine Beine garnicht mehr zu fordern… Wieder zu Haus erzählte ich Ankelisabeth vom Rollstuhlvorschlag des Arztes, und sie meinte, das wäre doch super, ich könnte dann auch wieder an ausschweifenden Ausflügen und Besichtigungen teilnehmen! So hatte ich das spontan beim Doc gar nicht gesehen, und nun denk ich doch darüber nach, mir zumindest einen Klapprollstuhl verschreiben zu lassen – würde meine Mobilität für längere Strecken dann ja wieder herstellen…

Und vor ca.4 Wochen hab ich den Rentenantrag gestellt!

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multiple sklerose

14.11.2004

14.11.2004:

Bei meinem letzten Arztbesuch (Neurologe), legte er mir Nahe, ich solle mal daran denken, Rente einzureichen. Nun hab ich am 22.11. einen Termin beim Sozialverband zu einem Beratungsgespräch diesbezüglich. Mal sehen, ob die meine Lage auch so hoffnungslos sehen. – Obwohl: Richtig wär’s sicher, kann immer noch schlecht laufen und die Gefühllosigkeit in den Fingerspitzen ist weiterhin da. Alle anderen Wehwehchen auch; Langsam erhol‘ ich mich grad wieder von einem Atemwegsinfekt (Bronchien), der mich nun schon anderthalb Wochen niederlegt. Bald is Weihnachten und ich weiß wie immer NICHT was ich schenken soll. Jeder hat alles. Tippps bitte an mich!

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multiple sklerose

14.10.2004

14.10.2004:

Heute kam ein Brief vom Arbeitsamt, welches mir mitteilt, das ich ab dem 05.11. bei denen gemeldet bin. Im gleichen Schreiben wird mir die Höhe des mir zugeteilten Arbeitslosengeldes mitgeteilt. Täglich stehen mir 26,48 zu. Krankengeld waren immerhin noch 34,15€, das ist schon ne Schlappe, die man ersma wegstecken muß! Nun muß ich also zusehen, wie ich mit nochmal ~200€ weniger klarkomme, bzw. schnellstens was finden, was meinen Möglichkeiten entspricht…

(Anm am 30.04.2008: Nach 1.5 Jahren Krankheit wird das Arbeitsverhältnis automatisch aufgehoben.)

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unterwegs

boiensdorf/altbuckow/blowatz – mecklenburg-vorpolen

ankes tante&onkel – ferienwohnungen behnke – feiern 100. geburtstag. jeder fuffzich. die ganze verwandtschaft ist dort, wir also auch. ankes schwester und schwager hinten rein laden, dazu faltrolli, leichtes sturmgepäck und abfahn. navi an und ersma in die waschanlage bei anton willers tanke. der winterdreck muß mal ab. im leichten sonnabendlichen regen ist nicht gerade mit langer wartezeit zu rechnen. also einmal mit alles und scharf, 14.80€, karte zieht durch. danach ca 2h bis kurz hinter wismar auf die bude zu unserer nachtruhe, das www.ostseegaestehaus.de in blowatz, das sich behindertenfreundlich gibt.

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unterwegs

murmansk (rus) im august 2009 (nachträglich)

verdammter mist. ich/wir sind da dem guten glauben erlegen, im august 2009 die geplante strecke von kirkenes nach murmansk gefahren zu sein. totales versagen. klar machte es mich ein wenig stutzig, die stadt NIKEL so nah zu passieren, aber es ging ja ohne probleme weiter – bis das chaos der asphaltlosen piste anfing. im großen und ganzen haben wir bestimmt 100km unnötig zugesetzt, und das auf der bis dato schlechtesten piste, die ich jemals befuhr:

YoutubeR: „You should have taken the northern route via Titovka (E105) instead of the southern Lotta road. The E105 is one of the best roads in Murmansk oblast according to me. But the Salla road to Finland is just as bad as this one. Both my car and me know! “

nach erstauntem und genauem hinsehen fiel es mir wie schuppen aus den haaren: wir haben den falschen weg gewählt. hmpf. ROT=sollroute – GRÜN=istroute:

der komplette reisebericht vom august 2009, klick: http://murm.hansti.de

toby

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unterwegs

teschow/teterow, mecklenburg-vorpolen

endlich wieder selber fahren, nach 10wöchiger schneeblockade im norden der republik: 600km, eine großartige silberhochzeitsfeier mit dem besten rehrücken, den ich jemals verspeiste. dazu wenig schlaf und eine feudale herberge (ex-blücher/teschow). großes kino, mit einem drei-gänge-menü:

– kaviarmousse an lachsfilets
– rehrücken auf sahnewirsing mit rosmarinkartoffeln
– zweierlei von der schokolade (= eis, kuchen, limettensalbe)

dazu getränke nach wahl. ich war um halb 2 zu bett, anke um halb 5;  es wurde noch getanzt.

auf dem sonntäglichen rückweg steuerten wir das verregnete eutin an, um bei einer kleinen caravanmesse den bereits erwähnten KNAUS DESEO zu inspizieren. aber es war uns zu regnerisch und wir waren zu müde, den e-rolli (festgezurrt im wageninneren) auszuladen und so flammten wir umgehend heim, wo anke sich sofort wieder in die waagerechte begab. ich könnt auch so wegnicken. immerhin eigene 600km aufm zähler – nach der schneeblockade endlich wieder ein silberstreif am horizont. abfahn!

zwei bilder von der anreise bei feinem wetter, irgendwo auf der A20 zwischen lübeck und rostock:

toby

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diverses

22″

donnerstag fernmündlich bestellt. ich konnte der relativ günstigen aufrüstung nicht widerstehen. für 136,59€ wurde gestern der neue 22-zoll-tft-bildschirm SAMSUNG SYNCMASTER 2243SN bei prisma in schönkirchen abgeholt. nicht, daß der alte 17″er kaputt war, aber ich habe ein wenig gespart und nun hab ich den salat. riesengroß. viiiel platz auf dem desktop und nach einer kleinen bastelei fährt auch der trainsimulator ohne verzerrung. ein 24″er hätte nicht ohne umbau in mein rechenzentrum gepaßt.

der alte 17″er:

der neue 22″er:

der microsoft trainsimulator. da das relativ alte programm widescreen nicht unterstützt, muss man als fahrer mit so einem großen bildschirm den startbutton des MSTS ein wenig modifizieren: rechtsklick auf den msts-startbutton, wähle reiter „verknüpfung“ und füge, bei nutzung eines 22″ers,  die folgenden zeichen -MIT LEERZEICHEN AM ANFANG!- hinten an: „ -vm:w,1280,1024,32

der nun bang erwartete start des msts brachte dann ein eigenes fenster auf dem desktop hervor, welches man nach belieben hin oder her schieben kann, sodaß noch platz für zb ein messengerfenster bleibt. alles okay. abfahrt!

das rentier rechts gehört übrigens NICHT zum MSTS, sondern gehört zum desktophintergrund. ein bild, das letztes jahr in finnisch-lappland entstand. siehe http://murm.hansti.de.

toby

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diverses

waschmaschine

11.15h. palim-palim. der waschmaschinenservicetechniker steht vor der tür. unsere 12 jahre alte EBD ist beim schleudern bös laut,  soll er bitte mal reinschauen. 500,-DM kostete sie seinerzeit. also dann: deckel ab, anlaufen lassen – man hört was. antriebsriemen (unauffälliges äußeres) ab: motor läuft leise. riemen wieder drauf: läuft laut. mal langsam trommel gedreht. da is was. also das trommellager. kann man reparieren. kostet aber 300-400üro. mehr als der neupreis seinerzeit!

im intenet recherchiert: karstadt schließt grad das stammhaus am „alten markt“ in kiel. da gabs was. also hin da. wir waren schockiert über die teilweise leere im haus, haben doch tobys eltern dort lange jahre gearbeitet. ab april soll alles weg. abriss. nun ja. waschmaschinen waren schon weg; die abteilung ausgelagert ins ex-hertie-nun-karstadt-haus am sophienblatt. dort wurden wir fündig. bauknecht WA CARE 24DI. reduziert und mit rabatt um etwa die hälfte günstiger. zugriff; karte zieht durch. ab nach hause durch die überfrierende nässe. brrr. nix wirklich spektakuläres, so ein waschinenkauf, drum fokussiere ich mal auf die bilder aus dem halbleeren karstadt:







toby

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unterwegs

wohni 2.0

nahezu fünf jahre ist es nun her, daß wir unseren kleinen QEK-wohnwagen kauften. gefühlte 15tausend kilometer hatten wir ihn am haken, die innenausstattung komplett erneuert, wartungsfreie radlager eingebaut. das fortschreiten meiner MS, und die weiter eingeschränkte bewegungsfähigkeit, führte uns im letzten jahr zur überlegung, einen wohnwagen anzuschaffen, der eine behindertengerechte toilette – festinstalliert – und eine breitere tür aufnehmen kann.

etwas gebrauchtes mit dieser vorgabe gibt es gelegentlich am markt, ist aber meist viel zu schwer für unseren renault kangoo (75ps, max. zulässige anhängelast 1280kg). so schauten wir uns dann bei den kleingewichten um. WOHNWAGEN THODE in rendsburg baut wohnwagen um, ist HOBBY-wohnwagenhändler und erzählte uns im persönlichen gespräch, was wohnwagen so kosten und welche umbaukosten man addieren müßte. wir waren bedient.

ein umbau auch kleiner und kostengünstiger fahrzeuge ist generell möglich, aber es liegen im hause thode nur erfahrungen mit HOBBYs vor, zu allem anderen braucht man aufbauskizzen, maße und ggf das fahrzeug zur musterung vorab mal  in der werkstatt. klingt elend teuer? ja, isses. solide deutsche handwerkerarbeit eben.

um die inländischen anbieter hatte ich mich bis dahin nicht gekümmert; ging ich doch davon aus, das die überschweren geschosse nix für unser kleines autolein sind. in einem wohnwagenforum stieß ich bei der recherche auf die firma KNAUS, welche den DESEO anbietet. die zahlungsunfähigkeiten und übernahmegeschichten hatte ich schnell abgehakt und nun hiess es schauen, was der deseo so kann: er ist groß aber leicht, die inneneinrichtung sehr universell bestellbar, hat in der variante DESEO ACTIVE PLUS eine breite tür auf der rückseite und die toilettenkabine ab werk wird zugunsten eines nachträglich einzubauenden, behindertentauglichen, weggelassen. küchenabteil mit kocher und spüle, heizung, alle fenster ausstellbar mit fliegengitter, dachluke und viel stauraum. toll! gesamtgewicht des wagens bei 1000kg – das müßte reichen.

zur aerodynamischen harmonisierung noch ein dachspoiler am kangoo. so haben wir uns schon ein wenig auf den DESEO eingeschossen, lesen forenbeiträge im zugehörigen forum und sparensparensparen.

so sieht ein KNAUS DESEO ACTIVE PLUS aus:




toby